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インタビュー時の年齢:50歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族(長男3歳の時に離婚)。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

語りの内容

本当は健常児並みにこんなこともできたらいいのに、こうしてほしいとか、いっぱい願望はあるんです。
でも期待すると、どうせもうできないし、嫌な思いをして傷つくのは自分だから、もういっそのこと期待したくないって思うけど、やっぱり期待しちゃう部分があるんです。

その点、親じゃない人、訪問看護や学校の先生、それから、放課後デイは外に受けに行くとこだけど、居宅児童発達支援っていう家の中にスタッフが来てくれるサービス受けてるんですけど、そういう人たちはうちの子に対して限界を引いてないので、本当にいろんなことチャレンジしてくれて。

だから、親じゃない人に関わってもらって、期待の限界値を引かれないでね、いっぱい関わってもらうってことはいいことだなって。
だから学校のほうが、高尚なコミュニケーションしてるみたいですね。

学校でお名前呼びのとき、学校では補聴器つけるようにしてもらってるんですけど、一番最初に手を挙げて、呼んでほしい人って言うとね、手挙げるって言うんですね。
最初聞いたら、うそ、偶然でしょとか思うんですけど、でも偶然でもね、何だかんだ言って最初にやってもらってると、だんだんそれが必然になんのかなみたいなね。

スイッチっていうボタンを押して、音声が録音してあるスイッチなんかもすごいやって。
乗り物に乗せてもらう活動のときも、バーを押して、乗せて乗せてっていう言語表明をやれてますよって言われてね。

家だとスイッチ学習ってのがあって、リハビリの人や居宅児発(居宅児童発達支援)の人たちと一緒にやってるんです。
それを本当はもっと日常生活に組み込めればいいんですけど、何せ私、そういうの全くやれないんですね、誰もいないと。

だから全くやれてないけど、学校でやってくれてるから、本当にありがたいなと思いますね。

私は: です。

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