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インタビュー時:39歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男3歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。

妊娠5か月頃、エコーで胎児の脳室が通常より大きく、先天性水頭症と診断された。
出生後、自力での呼吸維持が困難なため挿管による人工呼吸を開始し、その後在宅酸素療法に移行した。
自力歩行が困難で発話がまだない等、発達はゆっくりではあるが、数字や電車に興味をもち親とコミュニケーションを図ることを楽しんでいる。
シンガポール人である夫の両親に会うため、子どもが2歳のときに海外渡航を家族で経験した。

語りの内容

(息子は)おもちゃで1人で集中して遊ぶっていうことができなくて結局、常にずっと誰かがいないと、もう付いてきて呼びに来て泣いてるみたいな感じの子どもなんです。
そこがずーっと続いたっていうのは、(コロナ禍での)私たちのストレスもそうだし、もう息子自体もストレスが多かったなーと思います。

そ の頃から主人が、(息子に対し)どうしようもなくなっちゃって、YouTubeを初めて見せたら、息子がはまってしまって、ほんとに一番の変化はそこかもしれないです。
いろいろあるんですけど、コロナで何が変わったっていったときに、一番思い付くのは息子がYouTubeにはまってしまったことです。
もうずっといまだにそれを引きずっていて、なかなかそこがコントロールが。

延々と見せるのはやっぱり間違ってるっていうのは私は思っていて、それぞれお子さんのね、ご家庭の事情があると思うんですけど、うちはもうほんとにずっと見せてしまうと、ずっとまばたきもせずに、どっぷりその世界にはまってしまうので。

これはちょっと危険だなって何となく親の勘で分かるので、今はもうなるべく、どこまで分かってるのか分かんないんですけど、もうこの時間とこの時間しか見ないよっていうのを言い聞かせながら、一応、制約はしてるんです。
でもいまだにどうしても見たいらしくて、そこが大きい変化かもしれないですね(笑)。

――そのYouTube見るっていうのは、自分で操作はする?

自分で操作はできないので、そこが結構厄介なのか、幸運なのかちょっと分からないんですけど、うちテレビでYouTubeが見れるんで、もうチャンネル(リモコン)持ってきて、ここ、ここって指差したりとか、YouTubeのマークが分かるので、そのマークをもうひたすら指差す。

あとは最近、発語はないんですけど、指差しと、手のこのクラップクラップ、パチパチで多分、頭の中できっと本人は単語を言ってて、それを私たちに訴えてくるんですね。

最近はもうこれが電車っていうことになってしまって、もうひたすらこうやってずーっと打ち続け、訴え続けって感じで、で、「電車?」って言うと、もうにこーってそうそうそうって言うようになってきたので、もうそれを延々に続けてるっていう感じですね。

私は: です。

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