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インタビュー時:43歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。

語りの内容

病院でほかのお母さんから、話せないんですけどどうしてましたかってよく質問受けるんです。
まずちっちゃい頃は、ボタンを押したらしゃべってくれるっていうボタンにあらかじめ録音してたら、声が出るっていうのがあるんです。

子どもがちっちゃい頃で、あんまりまだ機械とかiPadとかそういう電子機器を触らせたくなかったので、ちょっと高いんですけどちっちゃいボタンだったら3個入ってるのがあってそれを私、冷蔵庫につけてたんです。

「お母さん」とか、「遊びたい」とか、そういうのを録音しといて、押してもらう。
初めてトイレ行くようになったときは、百均でベルを買って、チンチンって鳴らしてもらうとか。

話すことができない子って、結構工夫が必要で、ある程度認識するようになったら使うカード、あるじゃないですか。
絵カードみたいなので、泣いてる、笑ってる、怒ってる。
で、泣いてる、怒ってる、笑ってるとか、そういうのは、多分こうやって、怒ってるとか、泣いてるとか、悲しいとか、手話というか、マカトンとかで表現したほうが、子どもは伝わりやすい。

物とかは写真に撮って、チェキとかでもいいんで、それを指すようにしたほうが、うちの子は覚えやすかったかなっていう感じですね。
そこはちょっと、しゃべれない子を持ってるお母さんに伝えてあげたいことかなとは思います。

子どもがしゃべれなくて、何て言ってるか分からない、どうしようってなってるお母さんも結構いはるんですけど、慣れです(笑)。
はじめはどうしてあげたら分かるだろうとか、何言ってるんだろうってすごい思うけど、そのうち、ちょっとしたら、見てたら分かるかなって。

すぐは分かんなくっても、ああ、ああしたかったんだ、これが言いたかったんだって分かってくるんで。
お母さんも、あーってならずに、ちょっとゆとりを持って見守ってあげてください(笑)って感じですかね。

私は: です。

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