患者会に行き自分の症状が重いことに気付いたが、自分より症状が軽くても不安になっている子どもや、親御さんもいた。一つの例として、自分のことを話すのが大事だと思った

大学入ってからじゃないかと思うんですが。大学1～2年、19から20歳ぐらいのときだったかなと思うんですけど、患者会をインターネットでたまたま見つけて、その代表の方に、アクセスして。そのときに会報とかも出していて、交流会とかもやっているっていうふうに聞いたので、ちょっと行ってみようか。
やっぱり結構、自分が重かったりしてたので、何か、話したりとか、あと…、会報に記事載せたりとかして…、で、少しでもこうイメージを持てるような、お母さんとかも、本人とかも希望が持てるような感じになるんだなっていうのをそこでちょっと感じました。

――実際行ってみて、その会ってみて、で、あとは親御さんですかね、小さいそういう子がいる親御さんと交流してみて、実際どうでした？

自分よりも症状は軽いけど、これからどうなっていくんだろうっていう、自分が通ってきた道の手前でかなり不安になっている、お子さんだったりだとかお母さんがいたので、一つの例として自分のことを話して…何か心底安心されたような感じになってたので…、やっぱりそういうのは、話していくっていうのはやっぱり自分的には大事になってくるのかなっていうのと、少しでもこの子たちがこれから生きやすいように何とかなっていってほしいなっていうのをそこで感じました。

そこからつながって、まあ、やっぱ子供たちに知ってもらうのって大事なんだなっていうのを思うんですが…。うーんと。
例えば…、今の自分の状態を話して、今の社会の仕組みはこうですっていう、そうなると、それを解決するためにどうすればいいと思いますかっていう話を例えばしたとしたときに、子供って結構ぽんぽん、いろんなアイデア出てくる。でも大人に言うと、「これはあれがあるから駄目だしな」とか、「うーん、これはちょっと難しいだろうな。これならできるけど、そんなに、結構お金かかるしな」みたいなのを…。だから、そういう子供たちと話しに行って、少しでも見えない病気を意識してもらうっていうか、っていうのはやっぱり大事になってくるんだろうなって思いました。