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インタビュー時年齢:28歳(2019年3月)
障害の内容:内部障害(小腸機能障害による短腸症候群)
学校と専攻:大学・社会福祉(2008年度入学)

中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。

大学入ってからじゃないかと思うんですが。大学1~2年、19から20歳ぐらいのときだったかなと思うんですけど、患者会をインターネットでたまたま見つけて、その代表の方に、アクセスして。そのときに会報とかも出していて、交流会とかもやっているっていうふうに聞いたので、ちょっと行ってみようか。
やっぱり結構、自分が重かったりしてたので、何か、話したりとか、あと…、会報に記事載せたりとかして…、で、少しでもこうイメージを持てるような、お母さんとかも、本人とかも希望が持てるような感じになるんだなっていうのをそこでちょっと感じました。

――実際行ってみて、その会ってみて、で、あとは親御さんですかね、小さいそういう子がいる親御さんと交流してみて、実際どうでした?

自分よりも症状は軽いけど、これからどうなっていくんだろうっていう、自分が通ってきた道の手前でかなり不安になっている、お子さんだったりだとかお母さんがいたので、一つの例として自分のことを話して…何か心底安心されたような感じになってたので…、やっぱりそういうのは、話していくっていうのはやっぱり自分的には大事になってくるのかなっていうのと、少しでもこの子たちがこれから生きやすいように何とかなっていってほしいなっていうのをそこで感じました。

そこからつながって、まあ、やっぱ子供たちに知ってもらうのって大事なんだなっていうのを思うんですが…。うーんと。
例えば…、今の自分の状態を話して、今の社会の仕組みはこうですっていう、そうなると、それを解決するためにどうすればいいと思いますかっていう話を例えばしたとしたときに、子供って結構ぽんぽん、いろんなアイデア出てくる。でも大人に言うと、「これはあれがあるから駄目だしな」とか、「うーん、これはちょっと難しいだろうな。これならできるけど、そんなに、結構お金かかるしな」みたいなのを…。だから、そういう子供たちと話しに行って、少しでも見えない病気を意識してもらうっていうか、っていうのはやっぱり大事になってくるんだろうなって思いました。

私は: です。

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