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プロフィール

インタビュー13

インタビュー時年齢:28歳(2019年3月)
障害の内容:内部障害(小腸機能障害による短腸症候群)
学校と専攻:大学・社会福祉(2008年度入学)
中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。

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あとは、やっぱり医療費っていうのがやっぱり重いので…、その難病指定の部分をもうちょっと拡大してもらいたいなっていうのがあります。えー、短腸症が、短腸症っていう名目で、あの…、厚労省の検討委員会に掛けられているんですが、今年も、落ちてしまって難病指定にはなっていないんですけども、はい。なんで地域の、まあ、福祉医療に該当していればいいですが、そうじゃないと通常の3割負担になります。はい。なんで常にこう、お金がやっぱり関わってくる。でも、自分はそれなりに稼げない…、っていう、かなり負の連鎖になってしまって、そういうのもやっぱり社会に出ていくモチベーションを下げてしまう原因なのかなっていうふうに思います…。あとは、そうですね、多分今の会社とかの仕組みだけだともしかしたら限界なのかなっていうのも、うすうすちょっと感じてはいるんですけれども。うーん…。

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