やはりまあ私は一人暮らしになっているので、今は――実家にいてもですけれども――やっぱりひと月に、ひと月1万円だったらばそんなに負担は感じないんですけれども、やっぱり今のように、2万、3万、4万になってくると、まあ非常に負担が大きいかなあというふうに思います。で、その自分のストレスとか、体力とか、そういう体のことを考えてお仕事の量を減らしたりとかすると、どうしても赤字になってしまっていて。で、そこを両親に補ってもらったりっていうような形にはしているんですけれども、非常に働きながら治療をするっていうことに関しては、すごく厳しいですね。やっぱりこれだけ患者さんが多いのに、働きながら治療が何でできないんだろうっていうふうに。まあ診療所じゃないから、夜の診察がないとか、そういうこともあるかもしれないけど、せめて検査結果だけぐらいだったら、何かメールとか、土曜日とか、何か、なにか手を打ってほしいなっていうふうにはすごく思います。
投稿者「dipex-j」のアーカイブ
私は幸い生命保険のお金が…まあ特約とか、そういったがん保険とかっていうのが2つ入っていたので――まあ1つは両親が、あのう、まあ私が知らないうちに、まあお付き合いで入れてたものなんですけれども――そういったものがありましたので、かなり働かなくても、ほとんど困らずに何でも好きなことができるぐらいのお金を、頂くことが幸いできたので、それは本当に助かりましたし、今もまだ助かっています（笑）、はい。
この話は初発のときにも、患者さん同士でもよく話していたんですね。「保険に入っておけば良かったー」って、本当に言っていて。で、まあ本当に簡単な保険の人とかだと、「これしか出ないんだよねえ」って言ってたりとかして。
入院と手術のお金だけでも随分違う、違いますし。で、プラス一時金が入ると、それだけで本当に1年間働かなくても暮らしていくことがやはりできるので、そうやって休める時間があったから、気持ちを切り替えることができた。
で、もし、仕事を続けていたら、そんな、今みたいにそんなふうにやっぱり気持ちを切り替えて、新しい人生を、とか思わなかったと思うんですね。だから、その経済的なお金のことを考えないで治療に専念できた期間っていうのは、すごく大事だったし、自分自身を休ませてあげるっていう時間を持てたので――そのお金には本当に、まあ自分が払ってたものなんですけど、今も払い続けてますけれども――本当に役に立ちました。
で、ゼローダまでは飲み薬なので、抗がん剤でも、まあ、特に不都合のない人であれば、月に1回とかの通院で済むんですけれども、どうしても点滴の注射になると、まあ3週間に1回の点滴の注射もありますけれども、私が今やっているナベルビンに関しては、ほとんどウイークリーと変わらないので、どうしてもお休みを取らないといけないという形になって。もちろん遅刻・早退でも可能なんですけれども、自分が無理っていうのがあって、本当はそんな甘いことじゃいけないなと思うんですけれども。あと、ただ、時間どおりにはやはりいかないですね、病院は。ですから、やっぱり診察で1時間待ったり、注射で、注射もそこにあるアンプルですぐ打つわけではないので、一人一人に合わせて調剤してから、送られてくるので、その時間っていうのもあるので、どうしても待ち時間とか合わせると、なかなかそういう思い通りにはいかないので、だったら休みにしちゃったほうが…（会社に）戻らなくてもいいし。例えば遅刻で「何時って言ったのに何時に行けない」って言ってイライラすることもないので、もうお休みにしたほうがいいなと思ったときに、やはり月曜日から金曜日の契約で入っている以上は、あ、もうこの会社はとりあえず１回辞めなければというふうに思いまして、1回辞めまして。
で、今ナベルビンが少し軌道に乗ってきているので、これから少しずつ、社会復帰を考えていきたいなとは思っているんですけれども、やはりどうしても病院は月曜日から金曜日までなんですよね。もうそれが本当に病気になって初めて、自分の受けたい科が月曜から金曜日にしかないというのがものすごく不便で。
で、土曜日やっているところもあるんです、ありますけれども、私が行っている病院は月曜日から金曜日しかないので、何かお医者さんもシフト制にしてほしいっていうふうに（笑）、ものすごく思います。
まあ平日のお休みを取れるところにして、働く日にちを少し減らしたりとかっていうような工夫を今、考えているところなので、どうしても月曜から金曜日までのフルタイムのお仕事はもう無理かなあと思って…いるんですね。
6月に私がその習っている三線という楽器と、あと歌と合わせてライブをやることになっていたので、ライブ活動というのを、プロとしてではなくて、ボランティアライブだったり、そういったことの活動を少しずつしているんですね。今回は役者さんのお友達と一緒に朗読を合わせてやるライブを計画していたので、「とにかくそのときに何かあったら困る」っていう話を、先生に一応お話しして。で、先生も、非常にそういったことを覚えていてくださって、「もうそれに合わせてそのときが大丈夫なようにしようね」という話をしてくれて、1番はその私のやりたいことを優先、2番目が治療というような選択肢で、一応動いていました。
そして、お薬としては、もうその後、もう抗がん剤しかないので、やはり髪の毛の抜けないお薬をというふうに相談をして、で、今現在もやっているんですけれども、ナベルビンというお薬で治療を再開しました。ただ、始めたときの最初の1回目がものすごく副作用がひどくて、吐き気があまりないらしいんですけど、ものすごい吐き気があったんですね。で、まあ一応副作用止めでナウゼリンというお薬を頂いたんですけれども、全然それが効かなくて、もう2日間、食べれなかったんですね。で、2日間で2キロ近くやせてしまって、まあやせることはいいことなんですけど（笑）。やはり、「いや、ちょっと体力がもうちょっと無理」っていう感じになってしまったので、そこでまた先生に相談をして、「ライブが近いので、この状況だと無理だから、ライブが終わるまでもうやらない」っていう話をして、また休薬にしました。
そのゼローダに関しては、1日3回お薬を飲むだけなんですが、髪の毛は抜けないんですね。ただ、やはり飲み薬なので消化器系にものすごくダメージを受けてしまって、それを改善するためにビオフェルミンとか、そういったもの、整腸剤を処方してもらったんですけど、もう全然効かなくって。当時ももちろんお仕事はしていたので、それが、普通に下痢とかだったら、ちょっとおなかが痛くなってきて、「あ！」って思うじゃないですか。でも、そうではないので、もう急に「来た！！！」っていう感じになってしまうので、何か席を離れて帰ってきたら、また席を立つみたいな、そういった感じになってしまうので、もうお昼も怖くて食べられないので、サンドイッチとか、本当にちょっとだけ、で、あんまり飲み物とかも飲まないようにしたりとか、でも、おうちに帰ってきてしまうと安心なので。それがずうっと続くわけではないから、読めないんですね。点滴の副作用と違って、点滴を打ってから何日間か吐き気があるとか、まあ点滴の場合だと、だんだんこう薄まってくるので、次に投与するまでの間に。でも、飲み薬は常にあって、それを肝臓が解毒する…ということがありますから、いつ、それがこう体に回っているかっていうのが分からないので、どうしても読めなくてすごくつらかったんですね、その下痢の副作用が。で、人によっては便秘になったりするらしいんですけれども、私は下痢がすっごいひどかったので、もうその副作用が本当に苦しかったですね。
2007年の10月には腫瘍マーカーの上昇と、肝臓の転移が、やはり抑えられていたものが大きくなって、で、もうその段階でホルモン剤の選択肢がなくなってしまったんですね。で、そうなってしまったので、後は抗がん剤…という選択肢しか残されていないということで。で、私はとにかく術前（抗がん剤）で大きな副作用というのは経験してないんですけれども、やはり髪の毛が抜けるのは本当に嫌で、それは何でかっていうと、初発のときというのは何回っていう目標があるので、抜けてもそれが終われば、また生えてくる。でも、私のように転移をしてしまった人というのは、もう延命治療なので死ぬまでずぅっと続くんですね。で、やっぱり髪の毛（が抜ける）っていうのが平気な人は平気かもしれないんだけれども、また、ドクターとかは、「また生えてくるからね」って言うんですけど、でも、生えてきたときに生きているか分からないじゃんって、やはり言いたくなってしまう、それがやっぱり延命治療だと思うんですよ。で、やはり母に、もうその姿を見せられないっていうふうに初発のときに思ったので、もし、自分がその髪の毛がない状態で死んじゃったら、やっぱりお母さんがかわいそうっていうのを一番に思いましたね。そして、「とにかく髪が抜けるのは困る」っていうことを先生に言って、そしたら、抜けないお薬も今はあって、で、まあ飲み薬で一番最初に選択したのがゼローダというお薬なんですけれども。
再発とか転移の告知と、初発の告知はもう全然違うので、再発と転移のときに関しては、「もう治ることは難しいです」っていうこともはっきり言われて、「これから、あなたがどう生きたいか教えてください。その生きたいように生きられるように、私たちもお手伝いをします」っていうふうに先生に言われました。でも、私はそういうふうにはっきり言われたことによって、自分の病気を受け入れることができたので、そういうふうに言ってもらえた告知で良かったなと思っているんですね。
だからこそ、もう悔いがないように治療することだけに専念するっていう人生もありだと思うんですけど、治療をするために何かを我慢するっていうことではなくて、その折り合いをうまくつけながら、最終的に何で死ぬかは誰にも分からないので、それが、がんなのか、まあ事故だったり、別の病気だったり、それは誰にも分からないから、ただ、今はできる治療を少しずつ、まあ普通の生活ができる限りできるような状態でやっていければいいなと思ったので、そのときは受け入れることができて、それは先生のやっぱりそういった明確な告知によって、ただ、人によっては分からないですけど、私の性格にはすごく合っている告知だったんですね。
で、そのときに参考余命というのも聞いて、「私みたいな人の場合はどのぐらい生きられるんですか？ 私は抗がん剤をやりたくないんです」って、その時には言ったんですよね。「3年」って言われました。で、まあもう3年、今、過ぎてますけれども、でも、それはもちろんそれ以上生きる人もいるし、そこまで生きられない人もいるっていう全部を含めた上でのあくまでも平均的な数値ということで伺ったんですけれども。まああまりそのときの話は覚えてないんですけれども、私自身の気持ちとしては、まあはっきり聞きたかったっていうのが一番だと思います。で、それによって、これから先の自分の人生を考えようっていうふうに思いましたし、そこで、イコール死っていうことは全く考えなかったので、まあ今現在もそうですけど、動けて、しゃべれて、食べられて、何不自由なく暮らせていることに変わりはないので、ただ、この現状を維持するために何が必要かっていうことを知りたかったので、はっきりとそこでは聞きました。
（初期）治療をして、まあ大体1年ぐらい、2002年、2003年。で、まあ少しずつ社会復帰とか、そういったこととかを、考えるようになってきました。そして、2004年に入って、ちょうど腫瘍マーカーの上昇っていうのが、2004年の入ってすぐ、1月に上昇してしまって。そして腹部エコーで肝臓への転移が分かりまして、あと、同側の切ったところの皮膚の転移っていうのもちょうど見つかりました。で、アリミデックス（＊）だけだと、やはり難しいというのもありましたし。あと、どうしてもまあ年齢的なこともありますけれども、もう特に（生理を）止めていないので、やはりホルモンの数値が上がって、まあ生理が戻ってきてしまっていて、やはりホルモン陽性（のがん）ですから、そういったこともありましたので、リュープリンという、（生理を）止めるお薬の注射をプラスして、で、一応ホルモン療法は、そのまま続けて、それは少し効きまして、肝臓と皮膚と（転移は小さくなり）、腫瘍マーカーも一応、下がりました。
＊アリミデックスは、通常、生理が完全に止まった人に使われます。
その先生がもう「いつ切る？」っていうふうにすぐ言われたんですね。でも、まあ大きさもあると思うんですけれども、「いついつだったら、まあ僕は空いているよ」みたいな形で、「乳がん」って言われて、すぐ切るって言われても、やはりちょっとピンと来ないっていうのもありましたし、もう切るっていうことは踊れなくなるっていうのがもう一番最初に私の頭にあって。で、まあもちろん家族にも話してませんでしたから、「家族に話してから、あのう、また連絡します」っていう形でまあ帰ったんですけれども。やっぱりどうしてもその先生に言われたまま、そのままそこで手術を受ける気にはやっぱりならなかったので、そして母に相談して。で、私は､母方のおばも、おじも場所は違うんですけど、がんで亡くなっているんですね。ですので、母は、そんなにびっくりはしなかったんですけれども、やはり専門病院に行ったほうがいいっていう話になって。で、もう翌日、仕事も休ませてもらって、ただ、紹介状とか、レントゲンとか、そういった資料をまた取りに行くとなると、また取りに行って、で、毎日乳腺の科がなかったんですね。そうすると次の診察まで待たなければいけないというのもありましたし、で、もう何も持たずに、本当に知らないということは（笑）、強いというか恐ろしいというか、本当に何も持たずにそのまま専門病院に駆け込んだんですね、翌日。
で、そのときに術前化学療法というのをお話をしてくださって。で、もう大体センチで言うと7センチから8センチぐらいの大きさにもうなっていましたから、もうまあ今のままで手術をすることは不可能っていう、多分その大昔はそれをやってたと思うんですけれども、今はお薬の治療で小さくして、まあ最小限にして取るっていうお話をしてくださって。
で、まあ「温存できますか？」っていうことを聞いたときには、その乳頭直下にあるもの、まあ大きいっていうのもありますけども、根本的に乳頭直下ということで、で、「温存は難しいね」って、ただ、絶対できないっていうことはおっしゃらなかったので、可能性がないわけではないというふうに、私は受け止めました。で、術前化学療法をやることによって、もしかしたら、こんななっちゃったけど、まあ温存できるかもしれないっていうことも思いましたし。で、「小さくなりますか？」って、先生に聞いたときに、すごいその先生が笑顔で「なりますよ」って言ってくれたんですね。で、もうここの病院がいいなって、うん、思いました。
治療の選択に関しては、1人で行ったので、誰にも相談はしてません。自分で決めました。で、決断するに当たっての参考にしたものというのは、特にその闘病記とか、そういったものとかも特になくて、一応その病院に行く前に本屋さんで見た本とかで、こういう治療法があるっていうのを見て、「あ、それだ」って、もし術前の化学療法によって小さくなるんだったら、それをやるだけやって、それで駄目だった上での全摘だったら納得がいくと思って、自分で考えて自分で選択をしました。
