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乳がんの語り

母親の自分が乳がんになったことで、もし遺伝性だったら、娘や息子が乳がんを発症したらどうしようかという不安がある

やはり、娘のほうは、まあ家族性遺伝ということでちょっと心配はしています。今すごくこう若年層の、乳がんが出てきているっていうことで、早い段階で、まあ25歳とかある程度のその年の節目になりましたら、マンモグラフィとかそういったことを受診させたいなっていうふうには考えてます。

――そのことはお子さんとお話になったりとかなさったりはしてますか?

はい。そうですね、母親がそういった病気になったということは、子どもである娘のほうもそういったことはないというふうには限らないので、やはりその発症率は高いというふうに聞いていますので、娘に、まあ、早い段階で受診を勧めるっていう形ですね。はい。

――娘さんは何かその、自分自身の身に起きるかもしれないとか、そういう何か不安とかはお母さまにはお話になられたりはするんですか?

そうですね、直接こう不安だとかそういったことは、言われたことはないんですけれども、なるかもしれないんだよねっていうようなことで自分も意識はしているみたいです。

――将来に向けてはやはり不安なことっていうのは、今、お気持ちの中でもありますか?

そうですね、今、やっぱり不安なのは、いつ再発するか分からないっていうのと、あとは転移ですね、そちらのほうがちょっと心配ですね。あとは、家族性遺伝として、娘がもし乳がんを発症したらどうしようとかっていうことがありますし、今は、男性でも乳がんになるっていうことがあるので、もしかしたら娘にならないけど息子になるかもしれないっていうのがある。そういったことがちょっと心配ですね。

乳がんの語り

早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている

症状ちょうど私が乳がんになった頃から、早期からの緩和ケアといわれていて、今だとがんになったときからの緩和ケアといわれているんですけど、がんになって早い段階から緩和ケアを受けましょうというキャンペーンが結構、されていたので、そういう講演会とかにも、そのがんになった後に参加していて、で、そういうもんなんだと思って。もし、その再発とかすることがあったら緩和の、緩和ケアの先生にかかりたいなと思っていて。実際に再発したときに、そのときはその、すごく緩和ケアの先生が必要だったかというとそういうわけでもなかったんですが。その先に、また再発とかした場合、やっぱり緩和ケアの先生とか、こう、人数も少ないですし、なかなかかかりたいときにすぐかかれないっていうのがあって、困っているときにすぐかかれないのはちょっと不安だなと思ったので、そういう気持ちを緩和ケアの先生に伝えて、今後に備えて今から緩和ケアにかかっておきたいっていう話をしたら、緩和ケアの先生は、あ、それでも大丈夫ですよって言ってくださったので、まあ、そこから緩和ケアにかかり始めて、乳腺外科の先生でフォローし切れない、あの副作用、治療の副作用のフォローも緩和ケアの先生にしてもらっています。それで、ずっと緩和ケアにかかっていたので、あの…、肝臓に転移が分かったときも意外とその、主治医の先生以外のそういう緩和の先生とかに相談できるっていう既に相談窓口を自分が持っていたので、肝臓に転移していますよって言われたときも不安にならず、じゃあ、また緩和の先生に相談して今後のことを考えていこうと思いました。

―――具体的にはその緩和の先生にはどんなかたちで診てもらってきたんですか?

えーと、毎月1回通院して、体の…、体のその不調とか、薬の副作用についてだけでなく、まあ、心の不安とか、そういう相談にも乗ってもらったりもしています。

乳がんの語り

若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた

40歳以上だと末期がんと診断されると、介護保険が使えるんですけど、20代~39歳だとそういう制度が全くなくて、人生の最後を自宅で過ごしたいと思っても介護保険がないために、それを諦め、経済的な理由で諦めざるを得ない人がいるっていうのを知っていたのと。あと、まあ、兵庫県でそういう、年代の20代から39歳の人に介護保険同等の、その助成をしてくれるサービスがあるっていう、できたっていうのを何年か前に新聞か、ネットのニュースで見たときに、これはその兵庫県だけでなくて自分の住む町や国としてやってほしいなっていうのを、強く思って。もし自分が、例えば、またがんが再発したり何かそういうことがあったときにはそういう働き掛け、国なりこう市町村なりに働き掛けをしたいと思っていたので、そう思っていたところで、まあ、自分がステージⅣのがんとなったときに、今そのときがきたんだなと思って、まずはその日本中のいろんな地区、地域のその、まあ、若年者ターミナルケア支援事業っていうんですけど、その制度をやっているところを探して一つ一つ、あのメールで、メールだったり電話で問い合わせをして、その制度はどういうものか教えてもらったり、どういういきさつでできたか教えてもらって…。
 で、いざ、いろいろ情報を集めた後で、こう市議の方を紹介してもらえたので、市議会議員の人に直接、まあ、その資料を持って行って、この20代から39歳で、人生の最後を在宅で迎えたい人の支援を、支援策を何とかしてほしいっていうのを訴えて。そうしたら、その議員さんがすぐ動いてくださって、あの今年の4月から、若年者在宅ターミナルケア支援事業という制度ができました。

―――実際、その事業が立ち上がって、ご自身もそれを活用することができたんでしょうか。

そうですね。本当にぎりぎりだったんですけど、私もその抗がん剤の副作用で手足のしびれがひどくて、家の階段を上ったり下りたりするのもしんどくなったときに、家の外の階段に手すりを付けるっていうのを、その制度を使って、付けてもらいました。

乳がんの語り

遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた

遺伝カウンセラーさんと話し合って検査を受けて、まあ、検査結果を聞いて。人によっては、その後、じゃあ、もし反対側の乳房が残っていたら反対側の乳房にもがんがなりやすいから反対側の乳房をどうするかとか、卵巣がんにもなりやすいので卵巣のその今後のことをどうするかっていう相談をするんですけど、私はもう検査結果を聞いて、こう何か納得してしまって、その後、遺伝カウンセリングを受けることがなく今まできてしまって。で、まあ、そのままそうこうしているうちに、あのアンジェリーナ・ジョリーさんが同じ遺伝性乳がん卵巣がん症候群っていうことで、乳房とか卵巣を切除されて、日本でもそういう話題が結構出たときに私はどうするかなって考えたんですが、乳がんのほうは、検査で、最初早く見つかっていたので。反対側の乳房も、まあ、病院に通いながら検査を、受けていけば早めに見つかるのかなって思ったので、特に乳房を予防的に切除するっていうことは考えなかったのと、卵巣のほうも、卵巣がんは検診が確立していないので見つかりにくいことはあるんですけど、一応遺伝のことを専門にやっている婦人科の先生に定期的に診てもらって、卵巣のほうも予防的切除っていうことは考えないでずっときて。で、そのうちに今度は肝臓に転移していることが分かったので、もう今は肝臓の治療が中心で、遺伝性であるからっていうことで、その、どうこうしようっていうよりは、今はもう、肝臓の治療に、治療のその軸を、中心を、軸の中心を置いているという感じです。

乳がんの語り

放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった

再建の仕方はちょっと、悩みまして。というのも、あの放射線治療を受けていたので、放射線治療を受けた人が人工物で再建をするのは、皮膚が伸びにくいから難しいといわれていて。で、まだ、その人工物での再建手術が保険適用になったばっかりの年だったということと、私の通ってる病院でその人工物での再建をする手術が初めてだったということもあって、まあ、ここで受けていいのだろうかという不安があったり、本当に皮膚が伸びなくてうまくいかなかったらどうしようかという不安もあったりして。で、そういう再建のことを中心にやっている患者会で話を聴いたり、講演会などで話を聴いたりしたら、こう情報はいっぱい得られたんですけど、その情報を得過ぎたおかげで、おかげというか得過ぎたせいでちょっと混乱してしまって。

乳房再建は形成外科でやったので、形成の先生とうまく、コミュニケーショ、コミュニケーションがちょっと取れなかった時期があって、すごく悩んだり。まあ、今思えば自分がこう、その先生に対して信頼、やっぱ、先生が初めての手術だっておっしゃったことで不安であったり、私のその皮膚が伸びるかどうかっていう不安もあったりとか、そういう不安も重なって。あと先生を信じられなかったっていうことで、後から考えると私のおごりだったのかなと思っていて、もう少し先生を信用して、先生がおっしゃるのを信じていればそんなに混乱は、混乱しなかったかなとは思うんですけど。でも、それもあったから、その後、いろいろ選択するときにも、あまり情報を集め過ぎるのもよくないんだなということは学びました。

乳がんの語り

婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる

いっときはやっぱり、私も、その仲間のように結婚できたらいいなと思って婚活のイベントに参加したりとか、そういう、ちょっと婚活らしきことをしてた時期もありました。

婚活のイベントに参加するとやっぱり自分ががんであることを、どのタイミングで話したらいいんだろうかとか。まあ、がんになってからお付き合いした人もいたんですけど、やっぱりがんっていうことを言ったことで、お付き合いが終わってしまったこととかもあったので、やっぱり結構、どのタイミングで言うかとか、そういうのは慎重になっていましたし。あとは、自分が遺伝性のがんっていうのを調べて分かってしまったことで、必ず、結婚して子供ができたとして、その子供にそのがん、遺伝性の遺伝子変異が受け継がれるとは、決ま、限らない、100%っていうわけではないですけど、やっぱりもう結婚する前に遺伝性って分かっている自分がこう、結婚して子どもをもうけていいんだろうかっていうことを考え出したら、ちょっと…、それは…、何か、いいだろうかってすごく悩んで、で、まあ、ちょっと婚活に、イベントにはもう、婚活をするのはやめた時期もあったり。それでも、やっぱり周りから、そんな、病気はがんだけじゃないし、今元気な人でも、その急に病気になることもあるんだから、遺伝性だからっていってそんな気にせず、あの恋愛とか、結婚とか、そういうこともしていってもいいんじゃないかっていう話をされたり、友達としたりしていくうちに、また婚活してみようかなっていう気になったりしたときもあって。

でも、ちょっとステージⅣになった、その肝臓に転移が分かってステージⅣってなってからは、ちょっとそんなに、まあ、悲観的になっているわけではなくて、その私は結局、まあ、結婚にそこまで興味がない、恋愛に興味がなくて、それよりもその、まあ、友達と遊んだり、まあ、趣味が山登りとか、旅行とか、ランニングとかなんですけど、そういう楽しい趣味があるので、あの独りでも楽しく遊べてしまうので、そこまで何か結婚とかに執着することもなく趣味でこう、まあ、残りの人生って言ったら変ですけど、その、これからの人生、趣味を、まあ、もっと楽しんだり家族との時間を大切にする、そっちのほうを、じゅ、重点的にしたいなと思うようになって、まあ、最近は婚活とかはしてないです。

乳がんの語り

父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた

私の場合は父方からの遺伝だったので、母とは気軽にその遺伝性だっていうことも話せたんですけど、父に対しては、父が自分が、父自体がその遺伝子を持っている、変異を持っているか分からないですけど、父が自分のことを責めてしまうんじゃないかっていうのが私はすごく心配して。なかなかお父さん、どう思ってる?とか聞くこともできなくて、ちょっとその、まあ、自ら進んで私は検査を受けて自分は納得していたんですけど、父のことは心配ではありました。

やっぱり父には、その遺伝性って分かったときにも直接父には私から結果を伝えることができなくて母から伝えてもらっていて、その後、数年やっぱり何となくぎこちない、まあ、お互いに、あの、口に出して言っているわけではないので実際は分からなかったんですけど、私も何となく父に申し訳ないような気持ちになっていて、父もそう感じていたのかなっていうときがあって、それが何年かあったんですけど。あるときテレビの取材を受けて、それが遺伝のがん、遺伝の患者さんでっていう取材だったときに、その取材を通して私が直接父にその伝えたことはなかったんですけど、その取材の中で父が私が遺伝(性)であることをどう思っているかとか聞く、聞かれる場面があって、そこで初めて父の気持ちを、取材の番組を通して父、父の気持ちを知ることができて。やっぱり父も…、実際申し訳ないとは思っていたみたいなんですけど、それでも私が、それを父を責めることなく、きてくれたことがよかったって言ってくれたので、その取材を受けた後から何となく、雪解けではないですけど、お互いに、もっと言いたいことが言い合えるようになったような気がします。

乳がんの語り

両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った

多分、両親もそこまで、私が病気のことはいろいろ調べて、で自分に関わることは両親に伝えるという感じなので、そんなに両親は病気のことには詳しくないので、「あ、そうなんだ」っていう何か、感じで。うちの子が遺伝性だからどうしようとかそういう、大変だとか、そういう感じではなくて、まあ、すんなり受け入れてくれる、受け入れてくれた感じでした。

私には姉がいるので、姉のことはやっぱり私が遺伝性のがんっていうことは姉にも可能性はあるので心配だったんですけど。なので、検査受ける前に検査受けるよっていうのは伝えて、で、検査受けてから、検査結果も伝えたんですが、姉は、結婚して子供もいて、で、その今…、姉自身がんではないので、「自分自身が検査を受けて、もし遺伝性って分かったとしても、こう不安になるだけだから、私は検査は受けない」と言われたので。それはそれで姉の選択なので、その代わり、検診だけはしっかり受けてねっていうのと、検診を受ける際は、妹が遺伝性のがんだっていうことだけはお医者さんに伝えてねっていうことだけは言って、そこはそういう感じにしていますが…。

乳がんの語り

子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した

本当にいわゆる一般の人が言うがん家系っていうイメージで、ずっと子供の頃から育ってきて、で、その最初のがんが分かった2009年のときに、遺伝性というがんもあるっていうことを分かっていて、主治医の先生には、「遺伝性の心配はありませんか」って聞いたんですが、そのときはステージ0のがんだったということもあって、そんなに、それは心配することもないんじゃないかっていう主治医の先生との話になって遺伝性の検査は受けなかったんですが、治療をずっと続けていたのに2013年に局所再発をしたときに、やっぱり遺伝性が関係あるのかなと思って、自ら、先生に話して、で、検査を受けたという感じです。

―――あんまり多分、遺伝性ということが、あの、詳しくない方が多いかなと思うんですけど、最初に遺伝性っていうことが分かったときって、ご自身にとってはどんな影響がありましたか。

最初のがんがステージ0と超早期だったのに、繰り返しになりますけど治療もしていた上で局所再発して、母には私のこう日頃の食生活とか、そういうのが悪いんじゃないかっていう感じで言われたりもしていたので、遺伝子検査を受けて遺伝性って分かった時点で、私はショックというよりは、体質、生まれ持った体質みたいなものだから仕方ないのかなっていう諦めではないですけど、そういう何か納得がいったというか、そういうものを生まれ持っているから、こういう状況に今置かれているんだなっていうので、ショックというよりは納得したというほうが強かったです。

乳がんの語り

趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う

―――気持ちの面では、そのいろんな趣味をしながらとか、今やりたいことっていうふうにやってこられていて、こうやっぱり先への不安とか、そういうところはいかがですか。

えーと、私の場合先への不安というよりはどちらかというと、この趣味とかやりたいことができなくなってしまう…のが不安で。で、そうなるんだったら、その生きている意味があるんだろうかっていうほうに考えてしまうほうで。治療がたとえ残っていても今のこういう、趣味をしたり出歩いたりすることができなくなってしまうんだったら、ちょっとそこまでして治療を頑張る意味があるかなって考えることはあって。まあ治療…、治療があっての生活じゃなくて、生活があっての治療だとは思っているので、そんなに、副作用で寝たきりになってしまうとか、そんなぐらいになってしまうんだったら、そこまで治療は頑張らないで、後はもう緩和の先生とこう何か症状が出たら、その症状を緩和していくっていう緩和医療に切り替えようかなって思ってやってます。