インタビュー時:45歳(2015年8月)、疼痛期間:5年、診断名:線維筋痛症

関西在住の男性。30歳ごろから右手の皮膚炎を繰り返し、皮膚科で治療を受けるも、40歳ごろには肘まで腫れて痛むようになった。その後皮膚炎は治まったが、全身の痛みを感じるようになった。複数の医療機関で様々な検査を受け、2013年に線維筋痛症と診断され、気持ちが楽になった。20年間勤めた職場ではなかなか痛みを理解してもらえず、1年間の休職期間を経て退職し、現在は食品販売の自営業で独立。

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プロフィール詳細

中島さん(仮名)は、4人家族で関西に住んでいる。30歳ごろから右手の皮膚炎を繰り返し、皮膚科で雑菌による感染と言われ、塗り薬で治療していた。40歳ごろから右手がぱんぱんに腫れ、肘まで腫れて、痺れて痛むようになった。その後、皮膚の症状が治まっても痛みが消えず、4か所の整形外科を受診し、レントゲン写真や神経の検査を受けたが、「特に異常がなく、気の持ちようだ」と言われた。その後、専門医を紹介されて受診し、2013年に線維筋痛症と診断された。病名が分かったことで、気持ちが落ち着いた。

頭の先から足の先まで全身が痛むが、特に体の左側の痛みが強い。肩凝りも左側だけ痛みとして感じている。人の歩く足音でも全身に痛みが出て、右半身よりも左半身のほうが痛く感じる。痛みの強さは日によって異なり、堪えきれないようなときもある。痛みがひどいときには、寝返りして痛くて目が覚めたり、痛くて寝つけなかったりする。寒いときに皮膚全体がチクチクと,針で刺されたり、剣山で押されたりするような感覚で、全身が痛くなる。季節や気候の変動に強く影響される。熱い食事が食道を通った後、左の背中や肩が痛くなるという症状がある。強い薬を使うと副作用で気分が悪くなることや、反応が鈍くなるのでできるだけ薬を飲まないように、医師の指示のもと、薬剤を自己コントロールしている。

痛いのは結構つらく悲しく、周囲の人に伝わらなかったのが、ちょっときつい。線維筋痛症と診断された当時は、「(女性に多い病気なのに)男やのに何でやねん」とか言われたが、最近はテレビで取り上げられるようになり少し分かってもらえると感じている。インターネットや、線維筋痛症友の会のホームページの情報が一番役に立った。

症状が改善する転機になったのは、2014年1月頃に「ありのままの~」というディズニー映画の歌詞を聞いたこと。「自分もそのまんまでいいかな」と思い、気持ちが変わっていった。

以前の仕事は機械操作だったので、休みながら時間をかけて作業できるよう工夫をしたり、痛みがどうにも治まらない時には休暇を取ったり、配置転換してもらって対処した。しかし「ちょっと痛いからできない」と伝えた際に、「サボってるんじゃないか。」「怠けてるんじゃないか。」と言われたたことから、わかってもらえてないと感じた。調子が悪く会社を休んでも、動けるときには車を運転もするため、家族もそのような目で見ていると感じた。休職するぐらいなら、自分のできることを見つけようと思い、1年間の休職期間を経て20年以上勤めた会社を辞めた。現在は、自分のペースですすめられるように、休職中に自分で作っていたスコーンを近くの店舗や、通信で販売する仕事で生計を立てている。

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