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インタビュー時：49歳（2017年5月）
疼痛期間42年
診断名：線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。
九州在住の女性。自営業（講師）と、公務員（非常勤職員）として就業。
母親・弟と３人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。
インタビュー時：72歳（2015年7月）
疼痛期間：4年
診断名：不明
首都圏在住、妻（家族インタビュー02）と二人暮らし。東日本大震災が起きた2011年3月、仕事で腰をひねり痛みがひかなくなった。近所の整形外科で、「腰痛なので安静にしているように」と指示されたが改善せず、仕事を続けることが困難になって辞めた。約半年後に行った別の病院では「脊柱管狭窄症」と言われたが、痛み止めを飲んでも全く改善しなかった。2013年4月に、近所の医師の勧めで神経内科を受診したところパーキンソン病と診断され、そちらの治療も受けている。今も痛みは続いている。
インタビュー時：30歳（2016年7月）
疼痛期間：15年以上
診断名：不明。
関西地方在住の男性。15歳のころ、まず手のしびれが、次に足の痛みが現れ、耐え難いものに変わった。現在は、両手の激しいしびれ、背中の激痛、太ももの灼熱痛がある。鍼治療、各種内科、外科にかかり、後縦靭帯骨化症、脳脊髄液減少症、線維筋痛症、など様々な疾患が疑われたが、どれも最終的には否定され確たる病名はなく、いかなる投薬・手術によっても改善はしなかった。大学に進学したが授業が受けられないことが続き退学。接客業や工場勤務などを経て、現在は不動産関係の仕事に従事している。
インタビュー時：47歳（2017年4月）
疼痛期間：約40年
診断名：家族性地中海熱
首都圏在住の女性。夫と二人暮らし。小学校2年生頃から発熱を伴う腹痛、関節痛などが周期的におこり、原因不明のまま経過していた。40代でやっと遺伝子検査の結果、家族性地中海熱と診断される。現在は、家族性地中海熱の治療により痛みをある程度コントロールすることができ、痛みと折り合いをつけながら生活している。
インタビュー時：42歳（2015年8月）
疼痛期間11年以上
診断名：自律神経失調症・慢性疲労症候群
首都圏在住、家族インタビュー04の次女。2003年ごろに全身、特に肩・腰・首に痛みを感じるようになり、内科・婦人科・精神科を受診して薬を処方されたが回復しなかった。後に人から紹介された大学病院のペインクリニックに2012年頃まで通い、主に星状神経節ブロックの注射を行った。その後出合った民間療法で劇的な改善があり、今も精神科で薬の処方を受けているが、普通に日常生活を送れるまでに痛みは治まっている。
インタビュー時：62歳（2016年3月）
疼痛期間：4年以上
診断名：脊椎関節炎（反応性関節炎）。
関東地方在住。男性。2012年に、腰・背中・首回りが硬くなり、違和感をもった。翌月にはアキレス腱と膝が腫れ、整形外科を受診したが、問題はないと診断された。2013年6月に、脊椎関節炎（反応性関節炎）と診断された。定期的に通院して痛み止めの薬を服用し、並行して東洋医学の療法も行っている。妻と2人暮らしで、現在は仕事を引退している。
インタビュー時：55歳（2016年8月）
疼痛期間：14 年
診断名：線維筋痛症。
近畿在住の女性。41歳ごろより職場のストレス、突き指などがきっかけで肩、腕や指先の痛みが出た。45歳からは痛みが全身に広がり、48歳でやっと線維筋痛症と病名がついた。鎮痛剤や漢方薬などは効果がなかったため、現在は通院していない。24時間常時続く痛みはあるが、家事全般を夫に担ってもらい、激痛があるときは体を休めて、日常生活を送っている。人前で歌ったり体験談を話したりするなどして痛みを忘れられる時間を作っている。
インタビュー時：57歳（2017年5月）
疼痛期間：4年
診断名：線維筋痛症の疑い
首都圏在住の女性。2013年1月頃から、両方の手が石のようにこわばって痛みとしびれを感じるようになった。最初に受診した整形外科では骨などの異常はなく、線維筋痛症の疑いで大学病院の精神科を紹介された。検査でリウマチなどの他の病気の可能性は否定されたが、3度目の受診で突然治験参加を打診されたことに不信感を抱いて通院をやめ、以来医療機関は受診していない。鍼灸や整体でも改善は見られなかったが、今は痛みと折り合いをつけながらやっていこうと思っている。
インタビュ一時：55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間：24 年以上
診断名：オーバーラップ症候群*（全身性強皮症、シェーグレン症候群）。
近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。
*オーバーラップ症候群：複数の膠原病が重複して発症する状態
インタビュー時：47歳（2017年6月）
疼痛期間：9年
診断名：複合性局所疼痛症候群（complex regional pain syndrome：CRPS）I型
中国地方在住。4児の母。2008年2月に階段を踏み外して左足首を捻挫。腫れが引いた後も痛みが取れず、次第に悪化して歩けなくなり、反射性交感神経性ジストロフィー（現在はCRPS I型）と診断される。大学病院のペインクリニックを紹介され、認知神経リハビリテーションを受けて、4年近くかかって日常生活が送れるまでに回復。その体験記を担当の理学療法士との共著として出版。今も完全に痛みから解放されることはないが、痛みを自分の人生の一部として受け入れられるようになってきた。
