インタビュー時:47歳(2017年4月)、 疼痛期間:約40年、 診断名:家族性地中海熱、

首都圏在住の女性。夫と二人暮らし。小学校2年生頃から発熱を伴う腹痛、関節痛などが周期的におこり、原因不明のまま経過していた。40代でやっと遺伝子検査の結果、家族性地中海熱と診断される。現在は、家族性地中海熱の治療により痛みをある程度コントロールすることができ、痛みと折り合いをつけながら生活している。

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プロフィール詳細

竜崎さん(仮名)は小学校2年生頃から主に発熱を伴う腹痛が周期的におこり、その他にも頭痛、関節痛、筋肉痛がおこるようになった。祖父が医師であり、家族も心配し色々手を尽くしてくれたが、原因不明のまま経過していた。成人してからも痛みは慢性的にあったが、音楽関係(作詞)の仕事につくことができた。病気をもちながらも頑張っている竜崎さんを周囲の人も認めてくれていたが、やはり体が弱いことから、仕事を継続することが難しいと感じ、30歳過ぎに仕事をすることをあきらめた。

腹痛は、体がやけるように感じるものであり、足の裏は剣山の上を歩いているかのようであった。20代~30代は痛みや腹痛により食事がとれなくなることもあり、入退院を繰り返した。東洋医学などあらゆる治療を試みたがどれも効果がなかった。特に人からすすめられた精神療法は保険も効かず、非常に高額であり経済的にも追い詰められる面があった。詐病ではないかと疑われることも多く、精神的にも参ってしまい自殺しようと思ったことも何度もあった。

40歳を過ぎた頃、消化器内科の医師より、遺伝子検査をすすめられ、その結果、家族性地中海熱とやっと診断がついた。病名がわかったことはうれしく、原因不明で約40年生きてきた自分に対して涙があふれた。遺伝カウンセリングで丁寧に説明をうけ、家族や親戚にも話すことができた。家族性地中海熱の治療薬であるコルヒチンで腹痛はかなり楽になり、その他の痛みも麻薬のテープやブロック注射によりコントロールしている。また難病指定のため医療費の負担も月に2万円程度で済むようになった。

日常生活では、自分の痛みの経過が分かるよう記録することと、疲れすぎないように無理しないことを心がけている。具体的には体に負担をかけないために1日1食にし、脂っこいものをさけ、楽な服を選び、お風呂に何度も入って体をリセットしている。そして何かに集中して痛みを忘れる時間が持てるよう一生懸命になれることをなるべく自分で見つけて過ごすようにしている。またインターネットなどで情報収集し、患者会メンバーと情報共有している。

小さいときから人と同じようには生きることができないからこそ、その分がんばらなくてはいけないと必死で、人と同じようにできない自分には価値がないと思うこともあった。しかし夫が、病気はあるものとして生きていこう、とありのままの自分を認めてくれ、無理しなくてもよい、できることをできるときにすればよいと気持ちを楽にもつことができるようになった。

同じような痛みをもつ人には、まずあきらめないでほしいと思う。医療者とは素直に飾らず自分の思いをそのまま話してほしい。無理はしないで、できない自分を責めないように何か熱中できるものをみつけて楽しく過ごしてほしい。医療者には話しやすい雰囲気を作り、こちらが我慢して頼めないことを察して援助してほしいと思う。周囲の人は、病気を治してからというのではなく、病気はあるものとして受け止めて、お付き合いしてくれたらいいなと思っている。

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