線維筋痛症は人口の0.1％未満という指定難病の要件に合わず、障害者総合支援法の対象疾患にもなっていないため制度の谷間にあり、公的支援制度がなかなか活用できない

現在、線維筋痛症につきましては、今現在、難病法というものがありますが、難病法というのは指定難病、指定難病にという形で国のほうでは定義されています。難病の指定難病というのが、当時56疾患が、現在は110疾患…、306疾患へと増えておりますが、指定難病になる上ではどうしても（人口の）0.1％未満という定義があります。0.1％未満というのが大体18万人前後という定義とされています。その中に入らない、えー、疾患が入らないと、患者数が入らないと指定難病とはならないという形になっています。そこがまず第一の問題点があります。で、この問題点については、0.1％の中に入らないといけませんので、現在、線維筋痛症という患者さんが疫学的に200万人ほどいらっしゃいます。200万人ほどいる中――の患者さんがいる中で、あくまでも疫学的なので、実際患者さんが何人いるかどうかというところは定まっていません。そこが問題で、さらには重症の患者さんもいらっしゃいます。重症の患者さんを助けていただきたいというところで、どうしても指定難病、指定難病の中に入らないといけないということもあります。難病法に入らないと、あの、研究の促進もされませんし、研究開発もされていきません。

障害者年金という制度もあるんですが、障害者年金で線維筋痛症の病気で障害者年金の手続き、障害者年金の手続きですと、かなりその社会保険労務士の方々から、話を、お話を聞く中ではやっぱり難しいっていう制度になっています。
ただし、最近ですね、障害者年金の制度も少しずつ変わりだして、あの、線維筋痛症の、さらなるその用紙、うーん、その新たにその添付書類が増える形になっていまして、中には障害者年金を手続きをされる患者さんもいるという話を聞いているところです。聞いている中では、やっぱし、なかなかと医師のドクターが障害者年金の手続きをできるっていうことの制度自体を、ドクターの方があんまりよく知られていないというところが、なんか問題になっているみたいです。

障害者総合支援法の制度もございますが、そちらの制度も現在、線維筋痛症は使えないっていう形になっております。こちらの制度のほうも充実をしていかなければならないという形で、障害者手帳、さらには介護保険法、さらには障害者総合支援法、さらには、えーと…、難病法という形でさまざまな法律がある中で、さまざまな制度を使いたいんだけど、使えない。制度の谷間に入ってしまっている。というところについて要望書だったり、患者会活動の中で要望書だったり、陳情書だったり、請願者――請願書ですね。という活動を進めなければならないというのが課題になっております。