これからも（治験を中断したあとも、治療のため）定期的に検査を受けに行かない、10月にまたね、行かないといけないんですけれども、まあ、わたしが先生（主治医）に、あのー、（治験継続を）断った時点で、ちょっと先生、気分的に、ちょっとご機嫌悪くなったかなっていうふうな感じはあったんですけれどもね。ま、それはそれとして、知らない顔をしていこうと思うし。何か、違うね医療機関で検査を受けてもいいかなと思うんですけれども。かかりつけのドクター（主治医）にも「これからのＣＴ検査も、あのー、違うところでどうですかね」なんていうふうに言ったんですけど、やはり、データもね、前のもあれして参考になるからって言われているから。まあ、定期検査は受けないといけない、そこで受けないといけないかなとは思っているんですけれどもね。
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ええ、（治験参加終了後に）続けて大学病院に行ってもいいし、前に行って通っていた、総合病院に戻ってもいいしということだったんですけど。総合病院は、もう、すごいわけです、待つのが、もう、あふれかえっていますから廊下までね。それに、まあ、何といっても大学病院ですから、まあ、治療の先端を行く、いっているだろう。それだったら、何も今縁があるんだし、（治験のために）１年間通って、もう慣れたしね。あのー、何だったら、そのままこっち通いたいと言ったら、もう、もちろんそれは、わたしの自由だということで、で、そのまま大学病院に通って、もう……だから、06年からもう６年か７年ですね、はい。
―― 治験に参加されていたのが3年ということだったんですけど、少し長いですよね。3年の間の治験というのは。
そうです。それで、薬が発売するまで続けたわけですよね。あの、何というんでしょう、結局、製造発売臨床試験（正しくは製造販売後臨床試験）て、お薬の、何ていうんでしょうね。
―― 発売された。
はい、発売するまで一応こういう形でやっておりましたね。はい。
―― では、治験のタイプが、2種類というか、2回あったということですか。
うーん、治験は、この。
―― 同じお薬ですね。
そうですね。3年して、いつかは忘れましたけど、厚生省の許可が割と早く下りたとおっしゃってましたね。それですぐ発売のほうになりまして。で、それからずっとそれを飲み続けて、もう7年になるんですけれどもね。
―― お医者さんのほうからも、途中まで、何月まで、何年何月までで、効こうが効くまいがやめちゃうよという話ではなかったんですよね。初めからずっと使い続けますよと。
ええ、それはずっと経過がいいですからね、データが本当にいいですから、やめるあれはないわけですよね。うん。
―― その期間というのがですね、治験の期間は、何年から何年まですって、一番最初に入るときには決まってなかったんですかね。
あ、最初、その都度都度、経過を結局見て、「いいからまた継続しましょう」ですから、同意書はたくさんあります。
―― ああ、じゃ、1サイクルごとに（同意書を書いて）。
そうです、そうです、はい。
ま、治験が終わるっていうか、要するに、発売がされるから、治験が終了という感じだったので。ま、別に継続投与なんで、治験として終っていても、もう、今後は、承認後の薬としての投与が続きますって感じだったから、そのほうは何も違和感もなく。
―― そこにもでも同意書っていうか、再度必要ですよね。
再度？えーと。
―― 継続投与で、あ、その薬が、すみません、じゃ、先に商品化されているんですか、今。
もちろんです。
―― されていますよね。それはいつぐらい。
もう、すぐです。半年後だったので。
―― ああ、じゃ、もう、ここで。
そう、そう、そう、だから、もう、これを、もう、治験期間終了なのでっていう感じで。
―― なるほどですね。で、今もその薬を使われていますか。
うん、飲んでいます、飲んでいます。
―― でも、それは、当然でしょうけれども、自分が、飲んでいた治験薬はこれだっていうのは、同じものだっていうことは、もうご存知。
あ、もちろんです、はい。
―― それは、継続投与だったから知っているということですか、それとも、ご本人から聞いたとか、「これ同じものですか」とか、例えば。
あ、継続、うーん、ま、ま、見ても分かる。
―― そうですよね、ま、同じですよね。
はい。
時々、その（1回目の治験を実施した）製薬会社さんのホームページも見てた。あんまり余計な情報は仕入れたくなくて見てはいなかったんですけど、やっぱりそのお薬に戻りたいっていう気持ちがあったので、「市販ってされないんですかね？」っていうのを時々（自分から）聞いていたら、ちょうど一昨年の秋頃かな、「出るよ」っていう情報は（医師から）聞いていたので、「それ、飲みたい、飲みたい」ってずっと、言っていたんです。でも、また新しい治験の話があるから、まだあっちこっち薬を飲むよりは、ちょっと、言い方は変ですけど、今飲んでるこのお薬で引っ張って、新しい治験までいってみようかっていうような流れで。
―― じゃ、１回目の治験が終わって、通常の治療をやってる間にもやっぱり1回目の治験薬が恋しくてっていう。
そうです。恋しくて。そうです。（1回目の治験薬が市販化されるのは）いつかなって気にしてたんです。
―― で、承認されて、もうそちらを使うようになった。
はい。
―― で、今は、体調って言うか、身体に結構合ってる感じですか？
そうですね。はい。ただ、こないだ、一度、秋ごろ撮ったCTでは効き目が出てたんですけど、先週撮ったCTがちょっと良くなかったので、少し増大していたので、（薬の量を）増やしてもらいました。量（をもっと）飲みたいですっていうことで。
―― 一番最初に眼内レンズの治験というか、眼内レンズの存在を知ったのっていうのは、どういうきっかけで。
やっぱり、インターネットで、レーシックがいけるのかなとか、新しいいろいろな方法が出てきているので、どれかがわたしに合うんじゃないかと（思って探していた）。わたしができる方法があるのではないかということで、たまに、ちょっと、ホームページを開けてみたりとか、新聞でこんな方法がありますみたいなのを読んだら、ちょっと（そのウェブサイトを）開けて調べてみるとかみたいなことはしていたんですね。その中で、あ、眼内レンズがあるんだなということは、ちょっと、認識があったんですけれども。たまたま、新聞広告で、この会社が治験をやっているという広告を見たので申し込んでみたっていうことですね。
―― 情報収集っていうのは、どういうふうにされたんですか。
インターネットで、もう「治験、膵臓がん」っていうふうに入力して、それで、ばあーっと出てきたところで、例えば、どこにとったかな、大学病院さんとか、普通の病院さんですよね、付属の病院さんじゃない普通の病院さんでもあって、……うーん、……そういうふうに調べましたね。
それで実際に、その膵臓がんてなっているんですけれども、実際に電話してみると、「いや、これは、膵臓がんなんだけれども、大腸がんが転移した膵臓がんに……の、治験なんです」とか、何かしら条件がついていたんですよね。それで、ましてや、ペプチドワクチン療法をやっていたので、「あ、そのワクチン治療を治験でやられているんですか」って。「そうすると、うちでは受けられないんですよ」っていうふうなことを言われて。「えーそういうものなのか」っていうの、ちょっとびっくりしましたね。うーん、ほかにも、ほんとに全部断られました。……そういう条件で。
―― その断られたケースについても、詳しく教えていただきたいんですけど。例えば、断られた理由とか、何件ぐらい電話したかとか、そういうことって覚えてらっしゃいますか。
うーんと、そうですね、……あまり、膵臓がんの治験をやっているところは、少なかったので、６～７件かな。大学病院さんだったりとか、私立の病院さんだったりとか、まあ、大きな病院さんですよね。研究室が合体している病院さんだったりとか。で、はじから電話したんですけれども。やっぱり、「胃がんから発生した膵臓がんの…のための治験なので、膵臓がんを単体でやられている方には申し訳ないけれどもできません」っていうふうなこと……が、ほとんど言われましたね。だから、ほんとに、膵臓がんのみの治験っていうのはなかったです。
―― その断られたときの、その説明とか対応は納得できるものだったんですか。
……納得は、……でもね、電話で「何とかなりませんか」っていうふうには言ったんですよ。でも、……「いや、それは、ちょっと無理ですね」っていうことは言われましたね、うーん。「膵臓がんなんですけどね」っていうふうに言ったんですけれども、「いや、これは、ちょっと条件が違う、あなたのお母さまには、当てはまらない条件なので、申し訳ないけれども駄目なんですよ」っていうことは言われましたね。
―― もともとどういったきっかけで、その試験を知ったとか、参加しようとしたかとか。
はい。もともとは、入院中に知り合いの方に、当事者団体の会報をもらって、その会報を読むようになったんですけれども。で、その会報に、結構再生医療のことが結構書いてあって、ま、２０００年ごろからメディアでも再生医療ってよく言われるようになってきたとは思うんですけど。なので、当事者としてそういう医療があるんだということをすごく衝撃を受けまして、興味をもって追っていたというのはあります。それでも、その当時、わたしがかかっていた病院の整形外科医とか、リハビリテーションの医師っていうのは「脊髄損傷は治らないから一生このままです」っていうことを言われていて、ほかの当事者の方も、それが当たり前っていうふうに思っている空気があったんですけれども。なので、その再生医療のことを言っても信じない医師が多かったっていうのがあったんですけど。そういう医療が進んでいるっていうことが、わたしにとってはすごく希望になったので、個人的にすごく興味を持って、ずっとニュースとかを見ていました。
退院してからも、そういうニュースを見たり、その当事者団体の会報を読んだりとかしていて、その当時、一番臨床試験に近いんじゃないかって言われていたのが、東京の大学病院なんですけれども、そこに受診して、最新情報を教えていただいていました。確か２００５年ぐらいだったと思うんですけど。それで、半年に１回ぐらい、その東京の病院に行って情報を聞いていました。
で、その流れで、そのときに……エジプトかイスラエルで臨床試験が行われているとかいう情報がありまして、その東京のお医者さんも、現地の病院に行って、どういう治療がされたのかということを聞いていたらしいんですけれども。それと同じような方法を使った臨床試験が日本でも行われるっていう情報があって、それが、わたしが興味を持って受けようかなと思った治療法なんです。それが関西の大学病院で行われた臨床試験です。
わたしは、治験をしていたということではないですけど、……ほんとに患者会だとか、結構積極的に参加をしていて。で、……ま、特に、ま、珍しい病気であればあるほど、患者同士の結びつきって、結構強くて。外来で「今度治験を受けることになったんだけど」みたいなお話をされる人もいたりとかすると、やっぱり、そういった話題にも、もちろん入っていくので。患者同士で治験の話をすることは結構多いですね。（参加して）どうだったとか。「わたしもあれやったんだけど、あのときはこんな感じでね」とか、そういった情報交換はありですね。それも、有効だと思います。はい、この人の場合は、こうだったんだ（というのがわかるので）。
―― ご自身の治験参加の経験をそういう場所で共有されたことはあるんですか。
そうですね、はい。行ったこともありますし、わたしが（ほかの人の経験を）聞いたこともあります。はい。
―― 周りの方の反応とかはいかがですか。
うーん、そうです、もっと話を聞かせてっていう人多いですね。びっくりされたりとかね。「ええ、そうなの？！」みたいな当然驚いたりとか、「ああ、そうだったんだ、逆に安心」とかいう場合もあるし。いろんな場合がある。
―― いつぐらいのことですか、テレビ見たのは。
テレビ見たのは、それがいつ言われたとかで分かんない。分かんないけど、治験を受ける前でしょうね。だから、そこんとこがちょっとあいまいなとこなんだけど。テレビ見て、あんなに、動いているんだ、あんなに動いているんだっていうんで、びっくりしたんですよ、自分自身が。それで、病院か何かのクリニックっていう（聞き取れず）、1回行ってみたいなって。そこに泊まらなきゃ、よく分からないけど、夜、1晩泊りか2晩泊まりか何かしなくちゃいけない状態だったから。もう元気なときだったから、わたし仕事していたからその時間はとれないし、それで、そうなんだな（＝きっと病気なんだなと）と思いながら行けなかった。お金もかかったかもしれない。行けなかったんだけど、そういう状況。それで、兄も同じような症状だったしね。だから、その何か遺伝的なところがあるのかななんて思ったりして。それで、よく眠れる。それで、そのむずむずで動くっていうことは、自分自身の問題で。眠る、ナルコレプシーとかっていうのがあるでしょう、あれじゃないのって言われたり、わたしの友達データを送ってくれていんだけど、これじゃないなと思ったんだけど、まず病気が分からなかったていうことが、（治験を）受けようと思ったきっかけね。
―― そのテレビで見て、これは病気なのかもしれないと思って。
いや、病気なんだなと思ったの。そういう（自分と）同じ症状がいるんだって。あんな夜中に動いていて、それだったら、布団もちろんあれだしっていう状況で、病気だとは思わなかったの。それで、兄もずっとそうだっていうからね、もういろんな人に聞きましたよ。そういうことがあるかどうかって。それで、あるけれども、それこそ、じっとしてられない。電車乗っている間もそれは、ぽんぽん腿をたたくぐらいのことは、しょっちゅうしなくちゃいけなかったし、芝居に行っても映画に行っても、気付かれないようにしなくちゃいけなかったし。（そういう）状況が長かった。だから、新聞に「治験をしませんか」っていう（広告が載っているのを見て）最初、ちょっととまどったんだけど。でも、やってみようと思ったのは、自分自身が病気かどうか分からなかった。病気っていうふう（に考えられるなら）治験というのはやってみようと思ったきっかけ。
―― ということは、病院にずっとかかられていて、それで、治験をやったというわけでなく。
じゃないの。
―― 治験の広告を見て。
見て。
―― あ、自分は、むずむず足病だなというふうに思っていたから。
そう。
―― あ、やってみようと思って、初めてそこで病院にかかった。
そうです。最初、「おれもそうだよ」って兄が、「兄弟って似ているのね」っていう感じで、姉も医者もそう言うしね。それで、わたしも、東京にはずっといたけど、ベットじゃなくて畳だった。わたしは畳が好きなの、ひっくりかえっても何しても。だから、そういうふうなのが好きだったから、それで、年だったために、よく寝るし。動いたっていうよりも、全部、むこうのほうが先に寝るぐらいのあれだったから、分かんなかったんだけど。それは、治験を受けようって思ったのは、え、これって病気なんだと思って受けたのよ。
そういう病気（なんだとおも）って。だから、ジムに行っていたり、何かしていても、いろんな人、看護婦さんなんか、いろんなタイプな、わたしなんかいろんな話をするんだけど、「病気のせいで（脚が）むずむずするのよ」っていう話を、「あ、ほかの人も言っていたわね」っていう話に聞くようになったのね。そしたら、わたし以外に、そういう人がいるんだっていうとこがあって、まずは、それで、（治験の広告に）すぐ飛びついたわけじゃなく。でも、新聞広告で見て、あら、じゃ、そしたらやってみようと思って受けたの。
