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診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

語りの内容

19歳になった時に、大量の下血と、そして、わずか2か月くらいで体重が20キロくらい落ちまして、これは何か自分は変なこう感染症にかかったんではないかとか、このまま死ぬんじゃないかという恐怖感がいっぱいあって、いくつもの病院を回ったんですけど、ま、原因不明だと。で、そういえば僕は17歳、16歳の時に痔の手術をしたなっていうのを思い出して、で、大腸肛門病センターという、ま、この名称のついた病院に伺って、そうしたら、当時の院長さんから、「君は大変な病気だよ、クローン病という病気にかかってるね。今は原因不明で治るかどうかもわからないけれども一緒にあの、治療していこう」っていうドクターの優しい言葉がけがあって、それで、何か治療には前向きに取り組むことができるようになりました。
ま、なにせ当時は治療法がなかったので、絶食とえー、ステロイドですね。で、もっとひどくなれば中心静脈栄養療法で、3か月ほど絶食をしてというような治療法しかなかったんですけど、ま、それを大体一度入院すると3か月スパンですよね。えー、それを年、3年間の中に1年に3回入院したとしても、まあ、9回か10回経験をして、でー、その一番多感な19歳20歳という将来に向かって何か頑張ろうという時にですね、その、自分が本当にこうポンコツになっちゃったという思いとか、えー、将来像が描けないので死んでしまおうかと思ったり、もしくはその寛解期のその数か月をですね、酒浸りになってみたりとかですね、なんかまあ、体にとっては良くないようなことばかりをですね繰り返していたような気がします

私は: です。

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