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プロフィール

インタビュー20

診断時:19歳
インタビュー時:54歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
九州地方在住の男性。一人暮らし。
高校2年の時に痔ろうの手術をし、一旦良くなって復帰したが、19歳の時に大量下血と体重減少で病院に行ったらクローン病と診断された。その後大腸も小腸も半分以上切除したが、病気だからと言ってベッドに逃げ込むのではなく、むしろ普通の人の何倍も努力をしなければいけないという思いで今まで仕事をしてきた。今は老人ホームの園長として働きながら、ライフワークである患者会の活動を精力的に行っている。

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今そのある程度土日は休みがもらえるとか週休二日、完全週休二日なんてもう、もう雲の上のような、なんかこう待遇ですよね。当時はそれが月4回の休みしかありませんでしたからね、ですから今は本当にいい時代になったなあ。あと本人さんたちにもですね、やはりこう目標持って仕事を頑張ったほうがいいんじゃないっていうようなアドバイスをしています。
その中で、本人の努力の成果としてですね、企業側が配慮をしてくれるようになるんですね。あの、貯金がたまるっていうんですかね、会社に対して努力したことがあの企業内部の中で認められ、で、何かあった時にいつでも相談していいよっていうな人間関係が構築されてきて、それで自分の居場所がねきちんとできていくと。で、ちょっとくらい入院したってですね、まあ、彼ならなんとかするだろうちゅうね、まあ、会社側の期待もあったんだろうと思うんですけど、まあ、そのおかげで、えー自分なりにいい仕事ができたのかなと思ってますね。
ただ、長期に休むと、まあ例えば2か月とか3か月とか休むとですね、管理職ではおられなくなる。まあ、平職に戻るわけですよ。だから、再発と共にせっかく1年かかって、えーこう昇給したのに平に戻るっていうね、もうその悔し涙は何回も飲みました。これが会社なんだと、だから一度でもこう病気をすると、この、えー、出世街道から外れていく、これはもうある意味仕方がないのだろうと、言う風に当時は感じていました。
ですけれども、今のご時世になって、えー、医療技術が進歩し、多くのこう薬がね開発され、ましてや手術をしないでいい時代になったり、もしくは通院だけで、あのー、病気を抑え込めるっていうか、そんな時代になったんで、もうその、病気の課題にだけとらわれて人生いきるんじゃなくて、もう思いっきり仕事をして、そして、自分の可能性を少しでもこう高めていって、その中での治療というか、治療と就労生活の僕は両立だろうと思うんですね。これをね、あの今の患者さんたちには是非目指して欲しいなって思っています。

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