診断されたときの気持ちー難病という言葉を聞いて

クローン病は難病に認定されている病気の一つです。インタビューに協力してくれた人たちは診断名を聞いて、また難病であることを知ってどのように感じたのでしょうか。

診断を聞いてショックを受けた

インタビュー協力者の多くが人生これからと思っている時にクローン病の診断を受け、難病であり、治らない病気であることに大きなショックを受けていました。中には自分の人生もう終わったと感じた人や、死んでしまいたいと思った人もいましたが、患者仲間との出会いや医師の優しい言葉かけなどで徐々に治療に前向きになっていったそうです。

一旦、同じ炎症性腸疾患の潰瘍性大腸炎と診断された後に、現在は完治の手段がないクローン病であったことがわかり、さらなるショックを受けたと話す人たちもいました。

難病という言葉のもつイメージ

クローン病の診断がつくと同時に難病という言葉が出てきます。難病という言葉を聞いて、難病=「死のイメージ」とか「絶望的」と思っていたという方々がいましたが、一方で難病に立ち向かおうとして前向きに受け止めた人たちもいました。

自分は寝たきりでも介助が必要なわけでもなくて「難病患者」というイメージと自分の間に乖離を感じていたと話す人もいました。

すでに別の難病を抱えていた方にとっては、難病という言葉に免疫があり、「一生この病気と付き合う」と受け止めたということでした。

クローン病という病名について

「クローン病」という病名については、多くの方が羊を思い出してしまうのでよくないと話しています。

2019年6月公開