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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

―― それで、まあ、クローン病という診断が付いたわけですけれども、まあ、小学校6年生だとなかなか、どういうことかって理解できなかったんじゃないかと思うんですけども、その辺は記憶ありますか?

と、あの、私は、あの母がですね、母の妹が潰瘍性大腸炎なんですよね。なので、あの、まあ、そちらのほうの入院のときのお手伝いとか、あの、普段の生活のお手伝いっていうかたちで母が割と親身に手伝っていたりしましたので、その関係で、同じIBD(炎症性腸疾患)というくくりの中のクローン病だということで、主にその病気に対する理解とか勉強については、母が中心となって行ってくれたという記憶があります。
で、もちろん僕らは小学生、僕は小学生でしたので、あの、主に普段どういうことができないだとか、どういう症状が起こるとか、あの、そのあたりについては、まあ、母から教えてもらったりだとか、当時、付いていた看護学生の方がいろいろ調べて勉強、教えてくれたこともありますので、そういう中での勉強だとか。
あとは、もう当時から、患者会というものには、まあ、行ったほうがいいということで母と一緒に行ったりとかして、その中で勉強していったというかたちになりますが。まあ、クローン病だって言われて、最初にみんなが言われてショックを受けるのが、あのカレーを食べれない、ラーメン食べれないと、そういうあたりの話かと思うんですけど、やっぱりそのあたりは結構ショックを受けたなと、まあ、という記憶があります。
あとは、鼻からずっとチューブを入れて栄養を入れなきゃならないとか、そういう実生活的な部分でやっぱり影響出る部分っていうのが、あの、すごく嫌だったなっていうのと、まあ、先ほども言ったかもしれないんですけど毎年、小腸造影の検査を受けなきゃならないと言われて、すごく嫌だなっていうふうに思ったのが当時の理解でした。

私は: です。

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