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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

―― それで、小学校6年生のときにいろいろ検査を受けてクローン病だということが分かったと。そのときには、どういうような検査とかをされたんですか。

えーと、そのときは、まあ、小学校6年生だったので、まあ、小児科の病棟に入院して、ちょっと覚えている限りなんですけれども、えーと、胃のカメラをやって、小腸造影をやって、だい、大腸カメラと大腸のバリウム検査、主に腸管の検査はそういう検査を行いました。

―― それって結構、小学生にとっては大変な検査だったんじゃないかと思うんですけどね、記憶はありますか?

(笑)あの、一番やっぱりつらかったのが、大腸の検査がとてもつらかったというか、あの、今でもそうだと思うんですけども、あの前処置で、あの、かなり多量の下剤を飲むものだと思うんですけれども、まあ、薬のその薬剤の種類によるんだと思うんですが、私飲んでいたのが何かしょっぱい感じの味のする、あの下剤で、全然何か飲めないっていうか、泣きながら飲んで(笑)、
 
まあ、それ以外にもやっぱり小腸造影とかになると鼻から長いチューブを入れて、あの十二指腸を通った辺りでバリウムを止めて(入れて)、そこまでも気持ち悪くて吐きそうですし、あの、おなかの中をこうパンパンに膨らませて、あの台の上でごろごろ転がされてっていうので、すごく、まあ、つらい、つらかったという記憶はあります。

まあ、検査については、小学校以降ずっとまた毎年やっていくっていう話を最初の入院の後に急に親から言われて、あの、泣いた記憶があります(笑)。はい。

私は: です。

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