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診断時:12歳 
インタビュー時:33歳(2018年8月)
追加インタビュー時:35歳(2020年8月23日)

北海道在住の男性。一人暮らし。小学校5年の時に痔ろうの手術をして、翌年体重減少や貧血があって、検査をしたらクローン病だと診断された。今までに3回の開腹手術をしたが、大学1年の手術の時にストーマを造った。今は公務員として働いていおり、病気のことは開示しているが、今は寛解を維持しているので、特別な配慮は必要としていない。その後ヒュミラの効果が減衰してきたのでステラーラとゼンタコートカプセルを使っている。

語りの内容

あの、汗かいたりするとちょっと、ストーマの管理がちょっと、あの、ストーマがはがれやすくなってきたりっていう部分があるので配慮は必要なんですけれども、それほど、あの、激しいスポーツをしているわけではないので、まあ、ラケット競技とかですね、まあ、卓球とか、バドミントンとか、テニスだとか、そういう部分の、楽しむようにはなりまして。
で、特に、あの、テニスとかについては、あの、まあ、スクールに通ったりとかっていうかたちで新しく自分の趣味として、あの、社会人になってから始めたので、結構それについては楽しんでやっていますし、まあ、それをきっかけで、あの、職場の同僚と一緒に遊びに行ったりっていうことも増えたので、あの、その部分についてはそんなに制限なく楽しんでやっているとこです。

―― あの、水泳なんかはどうなんでしょう。

うーん、水泳ですね。
あの、やっぱり、あのストーマの、その装具とかのメーカーに聞けばそういう、えーと、防水用のテープだとか、そういう、あの、器具があるっていうふうには聞くんですけれども、やっぱり、不特定多数の人が1カ所に入るような、例えばプールですとか、温泉ですとか、そういうものについては、あの、もちろん外から見た目でストーマだっていうのが分かりますし、不測の事態についてやっぱり対応できるかというと自信がないですし、という部分もかなり大きいですし。
人からやっぱりストーマについては、あの、自分がクローン病だっていうことを話すことはやっぱりそんなに問題はないんですけども、自分がストーマだっていうのを話すのはやっぱり抵抗感がありますので、まあ、プールとかはやっぱり厳しいのかなという。
自分がすごく好きで、好きで続けたかったっていうなら別でしょうけど、今からあらためて始めることもないですし、ちょっとそれと話それますけども、まあ、クローン病になってからいわゆる大浴場とか、あの、温泉だとかっていうことについては、あの、行っていないですね。

私は: です。

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