このトピックでは診断がつくまでの過程でインタビュー協力者がどのような体験をしたかをご紹介します。今回、多くの方が下痢や腹痛を伴う消化器症状または痔ろうといった初期症状で受診し診断に至っていました。一方、初期症状が消化器症状ではなく、蕁麻疹や関節炎等ではじまった場合、消化器の疾患を疑うのが難しかったという方もいました。
腹痛や下痢などの典型的な症状からの発症
まず初めに腹痛、下痢、発熱あるいは痔ろうなどの症状で、内科や肛門科を受診して、比較的早くに診断がついたという方々のお話です。最初に行った医療機関で診断がつかなかった人たちは、大学病院などのより専門的な病院を紹介してされて診断に至っていました。
様々な理由でなかなかクローン病の診断がつかなかった
初期症状として、クローン病特有の腹痛や下痢がなく、関節炎や蕁麻疹、鼻血、発熱のみであったため他の病気が疑われ、結果的にクローン病と診断されるのが遅れたという方々がいました。
中には、ある男性は、検査で大腸のみの異常しか見つかっていなかったため7年もの間、同じ炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎と診断されていた人もいました。
ストレスや精神的なものという理由でかたづけられて正しい診断がつくまで時間がかかった方々もいます。特に受験生の場合は受験のストレスと思われたり、一度精神的なものと言われるとその病院に行きづらくて、病院を転々とすることになったりして、診断の遅れにつながっていました。
12歳から鼻血とひどい腹痛が続いていた女性は、近くのクリニックで神経的な胃痛と言われ、自分から大きな病院に行きたいと言っても、医師がなかなか紹介してくれず、親子そろって精神病とまで言われて大変な思いをされたそうです。
診断が遅れた別の理由として、肛門科に受診することのハードルの高さについて話す若い女性もいました。
診断のための検査
クローン病の確定診断がつくまでには小腸造影や大腸内視鏡など多くの検査をしなければなりません。それらの検査はおとなでも大変ですが、小学生にとってはとても辛いものだったようです。
内視鏡検査は大事な検査ですが、患者にとっては大きな負担になっています。特に小腸は内視鏡は口からあるいは肛門から内視鏡を挿入して行い、時間がかかり、他の内視鏡より負担が大きいです。そこで、カプセル内視鏡というものが開発され、一部保険収載もされています。その経験を次の方に語っていただきました。
2019年6月公開
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