ほかの患者へのメッセージ

今回インタビューに協力して頂いた方はみなさん、自分の経験を同病の方に伝えて参考にしてほしいという思いを強く持っています。個人の経験はその人固有のものであり、他の人には当てはまらないものもありますが、経験者としての患者の言葉には経験者ならではの患者の知恵が含まれています。これらの様々なメッセージをご紹介します。

あきらめないこと、強い気持ちを持つこと

病気になっても病気のことばかりにとらわれないで、やりたいこと、目標に向かって、遠回りしてもあきらめずにやっていけばいつかはできると言います。そういうあきらめないことが大事だと多くの方がおっしゃっています。

次の男性の語り口調は厳しい言葉ですが、患者自身も努力をすることで周りも助けてくれるという事を理解すべきだといいます。またそのためには自分の体力の限界を知ることも大事です。

一方で、何事にも100%を求めるのではなく、長い療養生活の中では、時には妥協することも必要。そして真面目過ぎずに横着さやずぶとさで、病気とも折り合いをつけていくことが重要だという人もいます。

一人で抱え込んで悩まないこと

多くのベテラン患者さんたちは、病気を一人で抱え込んではいけないと訴えます。家族や近くの人たち、あるいはSNSや患者会など同病の人たちに声をかけて情報を共有したり、気持ちを共有することができれば、自分の気持ちも楽になると語っています。

次の女性は、自分がやりたいことを言葉に出して、周りの人に伝えることが大事だと言います。そうすれば誰かがそれを聞いて助けてくれるはずだと。

次の女性は家族やママ友たちに助けてもらいながら、またヘルパーさんなどの公共のサービスを利用しながら、子育てと自分の病気の治療を両立させています。

薬や治療法の進歩が患者の仕事や生活に大きく影響している

最近は新しい薬が次々に開発されているので、これからの患者は将来を悲観することなく、自分に合った薬を見つけることで、普通に働いたり生活できるようになるでしょう。

自分たちのこれからの取り組み

ベテランの患者さんは若い患者さんに自分たちが元気にしているところを見せることで、この病気の暗いイメージを与えないように前向きに取り組んでいました。

次の医師は若い患者をサポートするために、SNSやサマーキャンプなどを、患者の立場でやっていこうとしています。

2019年6月公開