今回インタビューに協力していただいた方々は、ほとんどの方がクローン病を抱えながら働いている、あるいは働いた経験をお持ちの方です。発症してから就職した方も、在職中に発症した方もいますが、いずれにしても病気が就労に影響することは多々あります。病気のために入院したりして長期に休まざるを得ないこと、普段から定期的に通院しなければならないこと、職場や取引先との食事やお酒の席に参加しなければならないことなど、クローン病患者にとって様々なハードルがあります。このトピックではこれらの仕事上のハードルとどのように向き合ってきたか、それぞれの体験を紹介します。

組織の中で働く際の努力や工夫

組織の中で働いていると、通院や体調の悪化で仕事に支障が出た時、同僚にその分の負担が回ってしまったり、人事考課の際の評価に影響が出たりすることがあります。その分「調子がいい時には自分ができることを一生懸命やって貯金を作っておく」と話された方が複数いました。そうすれば体調を崩した時にその貯金が使える、ということで、そこに共通しているのは「病人扱いされたくない」「他の人と対等に仕事がしたい」という思いでした。

組織に属していると周囲の人に気を遣わなくてはならないというデメリットがある一方、自分が倒れた時でも誰かが代わりに穴埋めをしてくれるというメリットがあります。次の男性は医師として一人で訪問診療に従事していましたが、体調が悪化した時にバックアップ体制をとれるように組織で働くことを選びました。

欠勤のように仕事のパフォーマンスと直結することではありませんが、職場の懇親会や営業の接待などの場での飲食も多くのクローン病の患者さんが苦労されている問題です。そうした場に積極的に参加したいという方々は、事前にエレンタールを飲んでおく、食べられるものだけを選んで食べるといった工夫をしていました。

雇用者側の理解と職種に固有の就労条件

クローン病を持ちながら働いている人は、仕事を続けられるよう、様々な努力や工夫をしていますが、個人の力ではカバーしきれないこともあります。例えば、大手企業の子会社で働いていたという次の女性は、福利厚生は親会社と同じ水準だったため、発病した時の会社の対応はとてもよく、ありがたかったと話しています。会社の移転で通勤できなくなって辞めるまで、18年間勤務することができたそうです。

コンピューターのソフト業界というのは、成果さえ出せば就業時間や就業場所にはこだわらないという、特殊な業界ということもあるかもしれませんが、次の方は、配慮してほしいことは自分から会社に言ったほうがいいというお考えです。また、会社もそのほうがありがたいと思っているところもあると言います。