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プロフィール

インタビュー10

診断時:20歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
主な発症部位:小腸
東北地方在住の男性。両親と3人暮らし。
発症は幼少の頃と思われるが、診断がつかなかったため中学1年の頃から病院にかかっていなかった。20歳の時に体重が26キロくらいで、ふらふらになって大学病院に担ぎ込まれ、ようやくクローン病の診断がついた。その後病院で内服薬や食事療法による内科治療を始めたが、結局4回ほど手術をして小腸の大部分と大腸を切除してストーマ(人工肛門)となり、また栄養摂取が困難になったため、在宅IVH(中心静脈栄養)をしている。現在は病状も落ち着いているので、主に在宅で仕事をしている。

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―― IVHっていうのは、具体的にはどこから。

あ、はい。えっと、鎖骨のとこから、えー、中心静脈のほうにカテーテルを入れて、で、そこに高カロリーの輸液を入れるような栄養療法です。点滴してきてるんですけど、出してみますね。

―― あ、じゃあ、お願いします。

はい。……よしと。一応点滴のほうが、現在はちょっとこれを入れてますね。エネオパの2号。で、うーんと、ポンプがこちらですね。はい。はい。

―― …それは、どれぐらいの量を時間で入れるんですか。

えっと、今は1時間に70ミリリットルで入れてます。はい。

―― …分かりました。で、それは、あの、針を刺すのは当然、病院で?

いや、針っていうか、要するにカテーテル入れるのは病院なんですけども、うーんとですね。

―― その、コネクションみたいのがあるわけですか。

コネクション、はい。はい。

―― はあ、はあ。それはご自分で?

自分で、はい、はい。

―― そうすると、その先の管っていうのは、もうずっと入れっ放しなんですか。

ずっと入れっ放しっていうか、うーんと、本来はですね、在宅のIVHをするには、えっと、ポートといって埋め込み式のやつを、えー、皮膚の下に入れて、そこに針を刺すようなことで管理するんですけども、ちょっと、うーんと、自分、感染が結構頻繁に繰り返すので、現在は普通のIVHのカテーテルを入れて、で、それを、うーんと、2カ月に一遍ぐらい入れ替えるようなので、今管理してます。はい。

―― そのときは当然、病院に行ってやるわけですね。…あとは何か、その、これをやることで、その、注意しなきゃいけないとか、そういうことっていうのはありますか。

そうですね、やっぱり感染が、えー、一番気を付けないといけないっていうことなので、うーん、要するにカテーテルと、入ってるカテーテルと点滴のラインをつなげるときとか、あとは、点滴を要するときに、えー、不潔にならないようなことは、気を付けてやっていますね。はい。

―― こう、消毒したりするってことですか。

そうです。はい、はい。

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