診断名を告げられた時は、診断名が分かってよかったという気持ちと難病で治らないという絶望的な気持ちの半々だった

―― …ご両親は、最初にその、まあ、異変があったときに、その病気のこととか、あるいは、まあ、診断されたときにですね、病気のことを調べられたりとかしましたか。

うーん、ちょっとそこら辺聞いてないですけども、してない、そんなに詳しくはしてないと思うんでね。多分、先生からのほうの説明を少し詳しく聞いたぐらいで、多分まだ自分が、えー、クローン病と診断された辺りっていうのは、情報源という情報源はなかったと思うので、はい、先生から話を聞いて。

―― ご自分は何か、当時はまだインターネットない頃でしたか。

ああ、はい。ないですね。はい。

―― どういう形で調べたりとかされました。

ああ、調べてはないですね。結局、自分、小さいときから病気だったので、先生からの、えー、診断を告げられたときに関しては、まあ、うーん、診断はついたのは良かったけれども、結局治る病気じゃない、治療法も分かんないっていうことで、えー、……何でしょう。半分、半分良かったっていうのと、まあ、半分はちょっとやっぱり、誰でも難病って聞くと、えー、感じると思うんですけど、まあ、絶望というか、要するに、うん、なんで、ショックがありましたね。はい。
情報、情報調べるっていうとこまでいかなかったですね。ただ、恵まれていたのは、当時、結構同病の患者さんがいたので、そういう人たちと話をして、うん、いろいろと話を聞けたっていうことぐらいですかね。