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診断時:20歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)

東北地方在住の男性。両親と3人暮らし。発症は幼少の頃と思われるが、診断がつかなかったため中学1年の頃から病院にかかっていなかった。20歳の時に体重が26キロくらいで、ふらふらになって大学病院に担ぎ込まれ、ようやくクローン病の診断がついた。その後病院で内科治療を始めたが、結局4回ほど手術をして小腸の大部分と大腸を切除してストーマとなり、また栄養摂取が困難になったため、在宅IVH(中心静脈栄養)をしている。現在は病状も落ち着いているので、主に在宅で仕事をしている。

語りの内容

―― その小学校の時に熱が出たっていうことなんですけども、その熱以外に、その、ようするにクローン病特有の下痢だとか腹痛だとか、そういう症状はなかったんですか。

うーんと、吐いたりはしたんですけども、ただ、その腹痛はひどくてとかいうのはなくて、熱が出てそれで食欲がないっていうような状態が主な症状で、吐くのはそんなでもなかったですね、はい。

―― じゃあ、腹痛っていうのは特にはなかった。

そうですね。腹痛がなかったのでお腹の方の検査ってしてないんですね。小学校の頃に関しては、お腹の方の検査はしてなくて、どちらかというと、熱関連と後は白血球が自分、小さい時から1万を超えるくらい高かったんで血液の検査、えーと、白血病の人がやるような、「骨髄穿刺」って言って、胸のところから太い針刺して、骨髄液を取ってそれを調べたりとか、後は肝臓の細胞を取って調べたりとか、そういうような検査をしました。はい

―― 後になって結果的にクローン病だっていうことが分かった時にですね、お医者さんは、その、どういうふうにおっしゃってたんですか。

えーとですね、あのー手術して…その固くなった腸と硬くてなんだ、縮まった腸を見て内科の先生の方で、うーん、小学校3年生の時からクローン病の可能性はありましたね、っていう話しをして、でー、ただその腸の具合から言うとともしかすると生まれて間もなくからクローン病があったことも考えられます、というようなお話しでした。なので、うーん、手帳の申請の時は発症の年月日に関しては小学校3年生っていうことで記入されています。はい。

―― でもその割には腹痛とか下痢とかっていう症状があんまりなかったっていうのが不思議ですね。

そうですね。はい、はい。ただ、吐いてたのは時々ありますね。

―― 口から戻したということですか。はあ、はあ。でもま、発熱の方が症状として大きかったからそちらの方にフォーカスされてしまったということなんですかね。

発熱って言っても40度超える熱が毎日のように続いたので。はい。

―― そうなるとまあ、当然ね、それの影響でお腹もっていうことなのかもしれませんけどね。そうするとすごくまあ、特殊なケースだったということでしょうかね。

私は: です。

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