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診断時:18歳
インタビュー時:40歳(2018年3月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。中学1年の時に十二指腸潰瘍と診断されて半年ほど入院したが、後から考えるとその時にクローン病が発症していたのかもしれない。その後18歳の時に下痢、腹痛、体重減少で入院してクローン病の確定診断となった。痔ろうも悪化しており、翌年には早くも双孔性ストーマを造っている。しかしストーマの近くに腸管皮膚瘻(ろう)ができて、今も膿が出ている状態で苦しんでいる。仕事は障害者枠で福祉サービスの仕事をしている。

語りの内容

そうですね、ええと、ま、2回目の手術をした後ですかね、え、ま、スキューバダイビングをやってみようと思ってですね、資格を。ま、なんかしようと思って、まあその、大腸も全摘してしまったからですかね。最初落ち込んでたんですけどですね、なんかしてみよう、してみたら変わるんじゃないかなと思ってですね、スキューバダイビングのショップさんにちょっと、飛び込んだっていう感じですかね。そしたら、まあ、よくしていただいて、病気のことも、あの、理解してくださった上でですね、ま、大丈夫ですよっていうことで一緒にダイビングのほうをさしていただくようになりましたね、はい。

―― その、スキューバダイビングをやるに当たって、その、ストーマの影響っていうのはないんですか。

あ、それは、ええと、特に気には留めなかったですね。まああの、完全防備はするんですけども、まあ、ストーマのほうに与える影響っていうのはほぼ全くなかったですね。

―― Q:あの、私はやったことないんでよく分からないんですけども、あの、ウエットスーツを着るんですよね。

あ、そうですね、ウエットスーツとドライスーツと2つありまして。ええと、ウエットスーツの場合はちょっと、ストーマの患者さんなかなか難しいかなと思うんですけども、ええと、ウエットスーツはちょっと水がやっぱちょっと、含んでくるんで、あの、私はドライスーツを着て。ドライスーツの場合はもう全く水が、あの、中に入ってこない状態になりますので。だから、その、体自体にはもう結局、水が当たらないっていうか、まあその、首から上とか、その、マスクとかしてる所は、まあ、海水が当たりますけど基本的に、あの、スーツを着てる中身にはもう全然、全く問題はないっていうところですね、はい。

―― そうなんですか。え、それはどう、どう違うんですか、使い分けは。ウエットスーツとドライスーツっていうのは。

あ、ウエットスーツは基本的に夏、春先から夏が、まあ、主に使用するんですけども、え、ドライスーツは基本的、冬、秋から冬にダイビングするとか、ま、もう生地が厚いので、ま、防寒っていう形も一部、その、兼ねてるっていうところになります。

私は: です。

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