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診断時:18歳
インタビュー時:40歳(2018年3月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。中学1年の時に十二指腸潰瘍と診断されて半年ほど入院したが、後から考えるとその時にクローン病が発症していたのかもしれない。その後18歳の時に下痢、腹痛、体重減少で入院してクローン病の確定診断となった。痔ろうも悪化しており、翌年には早くも双孔性ストーマを造っている。しかしストーマの近くに腸管皮膚瘻(ろう)ができて、今も膿が出ている状態で苦しんでいる。仕事は障害者枠で福祉サービスの仕事をしている。

語りの内容

―― その、治療に関してですね、お医者さんと意見が合わなかったとかいうようなことはありますか。

そうですね、意見が合わないことは、そうですね、ここ最近、ちょっとやっぱり、あの、体調面とかがですね、ちょっとやっぱり、クローン病のほうがちょっと少し悪化してるっていうことで。まあその、いろいろ薬を変えようか、変えないかとかいうこととか、手術しようか、しないかとかいうところでやっぱりちょっと、どこに落ち着くんだろうっていうところがやっぱ自分の中ではちょっと、ま、先生とうまくいかないときも、やっぱちょっと。
私はこうしたいんですけどって言うんですけど、やっぱ先生は「いやいや、まだまだ待ったほうが」って言うとやっぱり、そこでちょっと行き違いとかもあるんですけど、まあやっぱ。やっぱ、お医者さんのほうがやっぱり…、もう専門の先生なので先生の、まあ、ご指示に従って、あの、さしていただいてるっていうところですかね。

―― そういうときに、その、セカンドオピニオンとか他の病院に行ってみたりとかいうことはなかったんですか。

あ、それは一度考えました。はい。やはり、あの、セカンドオピニオン受けてみたいなとかいうことは一度、先生には言ってみたんですけどですね、まあ…、なかなかいい返事はくださらなかったんで、まあ、そのときはまあちょっと、諦めたんですけどですね、はい。で、まだちょっとセカンドオピニオン自体はできてない状態ですね。

私は: です。

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