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インタビュー時：74歳（2019年10月）
診断時：33歳
診断名：房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
ーー個人として、障害っていうことの認定を受けるっていうことは、どうですか、お気持ちの問題としては。
いや、初め抵抗はありましたよね…。でもね…、会社でもね、障害者雇用の促進っていうことで…、年代は忘れちゃったけど、国際障害者年があったときから、会社でもそういう障害者を雇わなきゃいけないっていうことになって、ちょっと変わってきましたけどね。
ただ、自分自身はその前に聞いて、障害者っていうことで申請して手帳があるんですけど、今だって受けないって言う人がいますよ…。受けないって言う人も、高級住宅街に住んでいるとかね、そういう人は受けない。それは結構だと。
べつに本人が受けたくないんだから、あえて、受けなきゃいけないっていうことはないから、それは結構ですよって。
でも、そういう制度もあるんですよっていうことは説明してもらわなくちゃいけないんで、それで申請しない分には、もう、こっちは関係ないっていうかね…。
やっぱり障害者っていうのは、最初は抵抗がありますよ……。今はそれ言ったらね…、まずいかもしれないけど、やっぱり障害者っていうのはこう、一般とこう懸け離れた見方をされる場合が結構ありましたよね……。
僕らも、その谷間だったんで、まあ、いいや、もうなっちゃったんだから申請しておこうといって申請しましたけどね……。国としてはね、申請されないほうがいいわけだから。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている
