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インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
ーーぺースメーカ自体は何て言うか、定期点検とか何か、そういうのは必要ないんですか?
ありますね。 僕なんか今…、2カ月半に1回。
普通だったらね、半年に1回とかね、1年に1回でもいいんですけど、僕らみたいに合併症があるとやっぱりそうはいかないんで。
半年行かないでいたら心臓がすごく大きくなっちゃってたと、心不全でね、そういうことがあるから、常にその2カ月半に1回行って血液検査して心臓の大きさがどうだ、心不全は、進行してないかとかね、そういったことは診てもらってます。
ーーペースメーカ自体は何か、この機械として大丈夫かっていうのは見ているんですか?
うん。もちろん、検査に行ったときは必ず、あのペースメーカのチェックをします…。
それで、その間に何か事故があったかどうかっていうのも、ちゃんとメモリーされてますから、あの…、臨床工学技士がずっと機械でチェックして、見てくれますから、そこの点では安心ですね。はい。
ーー今までお話を伺ってきた中で、初めて臨床工学技士っていう人が出てきたんですが(笑)、その技士さんとはやっぱり結構コミュニケーション取ったりとか、とても大事な存在なんでしょうかね。
そうですね。医者に言っても医者が答えないこともありますけど、臨床工学技士は結構答えてくれるんで…。
自分でおかしいなと思ったときは、こうメモっておくんですよ。何月何日、何時ごろ自分はおかしかったよと。そして、その工学技士にこう見せるんですよ。
それで言うと、そのときは工学技士さんは、「いや、そのときは何でもなかった」って、こう返ってくるときもあるし、「いや、それ、そんなことよりも他の日に、こう心不全が起きてましたよ」なんことを言われることもあるんです。
でも、それはちゃんとね、自分で、何月何日、何時ごろおかしかったかっていうのは覚えてて、記録しといて、それを臨床工学技士さんに、言うということは大事ですね。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


