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インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
ーーあの、ご自身の場合は、あんまり説明されずに何となくきたっていうことでしたよね。
そうなんです。ほとんど説明がなかった。
ーーそれで、こう振り返ってみて、もっとこうしてくれてたら、もっとこうできたのにとか何か、そういう後悔というか、ありますか。
いや、僕自身は…、例えば…、薬とかね…、何かで1年間やってみて、それで駄目だったらペースメーカ入れるというような結論に持っていってもらえばありがたかったかなという気はしますね。
ただいきなり、「ペースメーカ入れなきゃ駄目だよ」って言われて、それで…、分からないまんま、じゃあ、お願いしますっていうことしか言えなかったんだよね、その当時は、あと何にも言えなかった。
で、大丈夫なんですかって言っても、医者自身も「やってみなきゃ分からない」って、こういう答えだから、ますますこう不安に陥ってしまうっていうことだったね。
確かに、それは事実だと思うんですけどね、「やってみなきゃ分からない」っていうのはね。
「でも、心配するなよ、こういう人がいるから大丈夫だよ」っていうことが一言でもあればね、随分安心するんですけど。
まあ、女房なんかも特にそうだったね…。
やっぱりこそこそ行って、先生に「うちの人は大丈夫ですか?」って、聞いたみたいですけど、「そんなことはやってみなきゃ分かんないよ」って、こう言われて、もうショックになったみたいだけどね…。
まあ、それが医者の本当の気持ちだったのかもしんないですけどね、うん、それは分からないですけど、僕らには……。
そこは今、私が言ったことと、何て言うの…、反対なところでね、「今の状態はこうなんだから、こうしてください」って言われるのもね、ちょっと、本当のことを言われたら困るなっていう気持ちもありますし、それから…、そんなオブラートに包んだような言い方されても困っちゃうよっていう気持ちもあるしね。
だから、どっちがいいかっちゅうのは、やっぱりその人の性格も、こう関係していくのかなとは思いますけどね……。
ちょっと話が変わっちゃいますけど、5年ぐらい前にやっぱり大腸がんになったんですよ…。そのときに医者はね、「あなたは大腸がんです」と、「もう、これは、もう即取らなきゃ駄目ですよ」って。そういうのはね、自分としても、その、がんというものはどういうものとか、今分かってたから、じゃあ、お願いしますって、こう言えたんですけどね。
それがペースメーカのときは全然知らないのに、「さあ、あなたは入れないと死んじゃうよ」っていうふうに言われたらね、ちょっとね、ビビっちゃいますね。ええ……。
とにかく、あの当時はもう医者の言うことを聞いとけという…、環境だったですからね…。
今は、もうね、どんな病院でも説明しなきゃいけないっちゅうね、あれがありますから結構…、説明してくれますけどね……。
だから、今の医療体制のほうがいいんじゃないかなと、昔よりね、そういうふうには思いますね。
ーーまあ、かたちだけでも説明しよう、しなきゃいけないってことでね、するっていうことは必要なんでしょうね。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


