※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
だから心不全とか、もう機能がね、そこで切れちゃってますから、心不全とか何かがいろいろ起きるんですね…。
まあ、それで顔はむくむはね、足はむくむはね、ここ5~6年、やっとそれがね、慣れてきたんだか知らないけど(笑)、その…、むくまなくなってきた…。
でも、この前も話したんですけど…、すし屋さんへ行って、5皿以上食べたら次の朝ばっと顔がむくんじゃうって、まあ塩分なんですよね。
ですから、塩分にもう耐えられないんですね、心臓の機能そのものが。
だから、もう塩分は控えめ、極力控えめ…。お刺し身食べるときも、しょうゆを掛けない。しょうゆを掛けて食べるっていうことは、もうここ、20何年間ないですね、もう、それは、はい。
だから…、極力どっかへ外食することはね、好きなんですけどできない。必ず次の日にむくんでしまう。
うどん食べたって汁は…、ほんのわずかしか飲まない…。だから、こう何ですか…、うどんだけ食べてても、そこには汁が付いてますからね、それは駄目なんでね。
おにぎりでも今ファミリー、レスとか何かで売ってますね、でも、駄目ですね。だから、もうマイおにぎりで塩を付けないおにぎりを作ってもらって、どっかへ行くときはそれを持って行くって。できるだけ、外食しないようにね、してるんです。
だから、もう漬物も駄目、塩分のあるものは駄目だって。まあ、食べてもいいんかもしれないけど、必ずむくむ。
むくむっていうことは、やっぱり心臓に負担掛かっているんで、まあ、極力そういうことはしないようにしてます。はい……。
まあ、皆さんから見ると…、「わびしいね」っていうふうに、こう言われるんですけどね。
みそ汁だって3日にいっぺんぐらい、最近ですね、むくまなくなってきたから、少しみそ汁も体にはいいんだからっていうことで摂ってますけども、以前はもう、むくんでいるというようなときは全然みそ汁も飲まなかったですね…。
魚なんかも塩分が多いですから1回水で洗って、食べるときはね、そういうふうにして食べるようにしていましたから……。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


