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インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
いや、これもすごく重要な問題で。等級の問題、1級と3級と4級になっちゃったんで、そこでこう今、ぎくしゃくしてきたんですよ…。
この人は1級で、保険料も1割で済むけど、3級、4級の人は2割とか3割になっちゃうわけですね。そうなってくるとやっぱりね、厳しいなっていう…。
でも、なかなか国でね、決めたことだから、僕らはね、こう拳を挙げるっていうのはね、この会の趣旨に反しちゃうんで、なかなか、や、それはやらないんですけどね。
ーーどういうあれで、1級・3級・4級に分かれるんですか。
これがね(笑)、実に難しくて、その心臓を基準にしたんじゃないんだよ、あれ。あの何て言うの、膝とかね、こう関節、こうリハビリの関係の、あれでやったんだよね。だからね、ちょっとおかしいとこもあんですよ。
でもね、国としてそれを採用してやったってことはね、やっぱり、もうどこかで基準を決めてやらなきゃまとまんない話ですから、これはやむを得ないなと…。
だから、1級…、とか、2級とか、3級とか、4級っていうのは、これはもう昔のね…、傷痍(しょうい)軍人が、兵隊に行ってこう帰ってきて、けがして帰ってきて腕を取られた、足を取られたって、そういう人たちを救済するために、作られた制度ですよね。
それが今もずっと延々と、つながってきているわけなんですけどね。見た目で腕がない、足がないっていったら、すごくこう障害でも高いんですよ。だけども内部障害っちゅうのはね、見えないですから、どうしてもね、低く見られるというところはありますよね。
まあ、そんなとこで障害のあれは、今日もまた散々30~40分話してた人もいるね。これだけはね、ちょっとね…、僕らもね、あんまりそういう患者さんに、そういうことは言えないんだよね……。
そうすると、(ペースメーカを)平成26年前に入れた人は…、みんな1級ですよと、26年以後、29年にみんな見直されて3級、4級が出てきたわけだね。
そうすると1級の人がいて、3級の人がいて、4級の人がいると、やっぱり不公平になってくるわけですよ。だから、できるだけ、その等級の問題にはね、あの、具体的には言わないようにしているんだ……。
もっとペースメーカー友の会で厚生労働省に、こう強く言ってくれっていうような要望もあるんですよ、やっぱりね……。実に、これはね、ええ…、シビアな問題でね……、僕らには解決できないね、国でそういうふうにね、決めてきちゃったってことは。
でも、いつかはまたね、そういう問題が蒸し返されて、何とかしなきゃいけないだろうなと思ってますけどね。
ーー制度上のね、いろんな課題はあると思うんですけど、あの、まあ障害というね、認定になるわけですよね。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


