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インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
(ペースメーカを)入れてから…、っていうのはね…、2年8カ月は大丈夫だったんですけど、その後、感染っちゅうのがあるんですよ。
感染っていって、ここに菌が…、入っちゃうんですね。そうしますと、もう…、痛くて、痛くて…、寝てもいらんないっていう…。
病院に通うときも電車の中で…、座ってますが、その前を人が歩くと空気が動くんですけど、その空気の動くことすら痛く感じちゃったって。痛風の方がね、風が吹けば痛くなるっていうけど、よく分かりました、あれは。はい。そんな感じだったですね…。
まあ、それで感染っていうのは、そう簡単に治らないんですよ。
それから、もう10年ぐらい感染で、何ですか、ペースメーカを、入れ替えたり、それからリード線を切って、リード線にもこう菌が、付かないように、付いちゃったから困るから切っていくわけですね、少しずつ。
そんなことをね、10年ぐらい何だかんだ続けてましたね。
それで、もうどうしようもないやっていうことで、本体は交換するんですけど、少しリード線の所にも菌が付いちゃってて、やっぱり再発するということの繰り返しで、ペースメーカも3回ぐらい新しいのに交換したんですけどね、なかなかそれはうまくいかなくて。ええ。
それが一番私は今まで、苦労したことですね。この感染が悔しかった。それがなかったら、実に今の時代スムーズにいって何でもなかったんですけどね、その感染が一番困った…。
だから感染っていうのは、もし何かで手を切ってけがしたと…、それから犬にかまれたというようなことで感染が再発しちゃうんですね。だから散歩するときでも、やっぱり犬の散歩が、皆さんやらない時間帯を選んで散歩しなきゃいけない。
だから、元々犬は嫌いだったんで、どうしてもやっぱり犬が来るとよけるんですね…。よけると犬は、上下関係がはっきりしてて、これは自分より下の人間だと思うと、あの何ですか、攻撃してくるんですね。まあ、それも2~3回ありましたかね。ええ。
ですから、かまれたのは1回だったんですけど、それから4カ月、5カ月ぐらいたったら、ばっとここにね、もう傷、ペースメーカのとこが赤くなって腫れてくるんですよ。
まあ、そんなことで一番苦労したのがそこだった、感染だったですね。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


