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インタビュー時:74歳(2019年10月)
診断時:33歳
診断名:房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
いや、なかなか自分の病気が、私はこうなんですよってね…、知ってる人に言う、その病気を理解できるよう、知っているような人には言ってもいいですけど、全然知らない人にはね、何よ、あの人…。
まあ、僕らなんかだって…、「あれは機械人間だ」と、「あれはロボットだ」というふうにね、あの陰口を言われたことはありましたけど、もうそれ気にしたってしようがないから、事実だから、うん、もう、それは、流していましたけどね……。
そういう言葉っていうのは、すごくきつい言葉なんですよ、あのペースメーカ入れた人にとってはね。うん…。「あんた盲腸だったんだってね」っていうのはね、さらっとこう聞き流せますけど、やっぱり「ペースメーカ入ってる」って言ったら皆さんね、やっぱりマイナスイメージなんですよね…。
そういう世間の目っていうのはやっぱり何年も、何年もかかって、やっとそこから解放されるっていう感じですね。
ーーそれ言われたのは、職場の方から言われたんですか?
そうですね。うん…。でも、そういう…、そばにいた人間だからね。
でもね、そういう人は、また後、何となくさっきも言ったけど麻雀に誘ってくれたり、ハイキング誘ってくれたり、カラオケに誘ってくれたから、まあ、いいか っていうね、許すかっていう感じになるわけですよね。
それで全然付き合いがなかったから、きっと…、どうなのかな。うん……。そういう日常生活の中でのちょっとした言葉がね、実に、あの、こたえるときがあるんですよ。
ーーご自分としては、こうやっぱりペースメーカ入れてるっていうことは何か、やっぱり、何かそのペースメーカの力を借りて生きてるっていう感じとか、おありなんですか?
今はないですね……。
前は自脈があったからペースメーカほとんど関係なかったんですけど、今は100%ペースメーカだから、本当は(笑)、思わなきゃいけないんだけど、もうペースメーカっていうのはこういうもんだっていうことを分かっちゃったんで、あんまりそういうことを考えないですね。ええ。
自分が今、ペースメーカあるから生きてるんだってあらためて考えりゃね、そういうことなんですけど、普段ちょっとそういうところまでは考えないですね。はい。
もう今、生きているのが当たり前なんだっていう感じになっちゃったのね…。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている


