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インタビュー時：74歳（2019年10月）
診断時：33歳
診断名：房室ブロック、心不全
首都圏に妻と2人暮らし。
33歳の頃、毛布1枚が重たく感じてこれは普通ではないと思い、受診。
脈が欠落しており、大学病院で心臓ペースメーカ植込みをしたが、約10年間ペースメーカ感染を繰り返し苦労した。
徐々にむくみや息切れがみられるようになった。
現在は抗凝固薬、利尿薬、抗菌薬などを服用し、塩分を控え、毎日運動し、風邪をひかないよう気をつけている。
定年退職後、患者会活動が生き甲斐となっている。
語りの内容
利尿剤はね、これも全然自分でコントロールが利かないんですよね。
もう自動的に排尿しなきゃいけませんから。
だから、午前中、朝飲んだら午前中は外へ出ないようにしてる……。
どうしても出なきゃいけないときは、もう飲まないで、事務局なんか来るときは、こっち来てから、薬を飲むようにして、トイレがすぐ近くですからね、そういう感じで自分で気を付けて飲んでるんです。
ーーそのお薬は、時間は調整していいっていう感じなんですね。
まあ、それはね、あの飲み忘れしたりなんかしないで、習慣性があれば、自分自身でしっかりして、管理ができてれば、ある程度医者も、認めてくれるっていう感じですね。
インタビュー10体験談一覧
- 自分がペースメーカを入れたときには「入れなきゃ駄目だよ。だけど大丈夫かはやってみないとわからない」と言われ不安になった
- 本当にコミュニケーションがとれた医師は2人だけ、患者会にたずさわる前は医師との関係は上下関係だった
- ペースメーカを入れた当初、会社の同僚から近寄りたくないという雰囲気を感じたが、付き合い方がわからず怖かったのだろう
- 塩分を摂るとむくむので、すし屋では醤油を使わず、塩をつけないマイおにぎりを持参するなど工夫している
- 適度な運動は血液の循環を良くして身体をほぐす。血液が滞るのを防ぐためにも、極力散歩を心がけている
- 障害認定を受けることには、初め抵抗があった。障害者というと一般からかけ離れた見方をされる場合もあった
- ペースメーカを入れると以前は障害認定は1級だったが、今は3級や4級もあり、ぎくしゃくするので等級は言わない
- 合併症があるので、2か月半に1回受診している。臨床工学技士もペースメーカのチェックをしてくれるので安心だ
- ぺースメーカ植込み後、ちょっとした傷も感染の原因になり、何度も繰り返して大変だった。感染すると空気の動きだけでも痛い
- 病気を知らない人から「機械人間」「ロボットだ」と悪口を言われたことがある。事実だから仕方ないがすごくきつい言葉だ
- ぺースメーカを入れている同志として距離がぐっと近くなる。社会参加につながっていくし、長生きの証しになると思う
- 利尿剤を飲むとまもなくトイレに行きたくなるので、生活に合わせて飲むタイミングを調節している
- 血液サラサラにする薬を飲んでいると、ちょっとぶつけたことであざができてしまう。歯の治療の時も感染予防にも注意している
- 出かけるときは、必ず少し余分に薬を携帯する。災害に備えて、いつも多めの薬をストックするようにしている
