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インタビュー時:29歳(2019年10月)
診断時:28歳
診断名:拡張型心筋症もしくは頻脈誘発性心筋症
首都圏に妻と2人暮らし。営業職。
2018年初めに脈が速いことに気づいたが、他に症状がなく放置。
2018年10月に近所のクリニックで薬をもらったが改善せず、咳や背中の痛み、明け方苦しくて目が覚めるなどの症状が出て、大きい病院を紹介され、重症の心不全が発覚し入院となった。
入院後、一時はショック状態となり死を意識したが、カテーテルアブレーション手術を受けることができ、脈が落ち着き退院元の職場に復帰した。
語りの内容
あとは、その拡張型心筋症という診断が一応出たので、診断書には書いてもらってたんですよ。
拡張型心筋症って、都が指定する難病なんですね…。難病指定、受けると医療費の負担額が減ったりとか、国から助成いただいたりとかもして、まあ、そういうのもあったので負担額は、ほぼなく治療を続けられてます。
ただ、それも申請しないと駄目なので、やっぱりそれを自分から情報取って、これ申請できますかとか、必要であれば先生に診断書を書いてもらわなきゃいけないですし。
そう、使えるものは(笑)使ったほうがもちろんいいと思いますから、同じ病気抱えている方はもちろんね、知っていると思いますけど、補助を受けられる部分は受けたほうが、いいんじゃないかなと思います。はい。
ーーお給料はフルで出てたっていうことですか?
いや、そうじゃないですよ、さすがに、営業職のプラスアルファみたいなところは出なかったんですけど、まあ、それでも、ゼロより全然ありがたいので。
ーー基本給の部分は出たっていうことですか。
ええ、そうですね。はい。
ーーでもね、いいですよね。
うん、うん。そんな制度あるって知らなかったので、はい。
ーーで、あと、その難病の申請とかですけど、医療者側とかからは全然、こういうのありますよっていうこともなかったですか?
先生から一応、その拡張型心筋症だった場合はそういうのできるから、必要だったら診断書を書くから言ってねっていうふうに言われていたんで、それは言ってもらいましたね。
ーー分かりました。はい…。ね、保険も良かったですね。
そうですね(笑)。入ってて良かった、まさに保険、保険入ってて良かったっていう感じですよね。はい。
インタビュー08体験談一覧
- 精神的に負荷がかかると、心臓にも影響があると思う。交感神経が活発になって脈が速くなったりする
- 心臓の病気になるとリラックスする時間が必要。好きな音楽に合わせて心臓が反応する。激しめの音楽で元気が出る
- 退院後、しばらく休職し元の仕事に戻って2カ月になる。復帰プログラムが用意されていて、徐々に仕事時間を延ばした
- 飛行機は酸素濃度が薄くなり心臓に負担をかけるので、担当のエリアを狭めてもらい、拡張型心筋症でも同じ仕事に復帰した
- 心臓に負担をかけないため、塩分1日6~7g、水分一日1.5ℓという生活をしている。摂りすぎると体調や体重に響く
- 健保組合に限度額適用認定証 を申請し、高額療養費制度を利用した。本来払うべき医療費は200万以上なのが12~13万で済んだ
- 特発性拡張型心筋症は指定難病なので医療費の助成があったし、給与もある程度支給されたので負担なく治療を続けられた


