お薬の部分なんかでも、処方をしてくださる病院というのは、「まあ、まあ」で処方できる病院と、できない病院というのが同じ麻酔科とかでも起きているのか、それは僕はわからないんですけども。えっと、当然、薬の効果は強力なのもありますけど、当然、副作用も強力なんで結構苦しい思いを何度か味わっているんですけども。それを今度、面倒見てもらうってなると、あの、そういうご経験のある先生じゃないと、薬は出せたけど、あとは勝手に飲んでみてというものじゃないんで。

要するに例えば便秘。強力な便秘したときにどういう対処したらいいかとか、指導とか、まあまあ先生に質問するわけですね。で、こういうことが起きちゃったんだ――（という）ときに、それが結局、緩和の、緩和医療をやっている緩和ケアのところだったら、ある程度そういうものは、まあおそらく、いろんなデータもそろっていて、ある程度面倒見てくれるとは思うんですけども。慢性疼痛の人を緩和ケアでは面倒一切見てくれないんですね。断られちゃうんです。何度か何軒か訪ねたことあるんです。で、事情をお話しして、えーと、別に入院するとか云々じゃなくて、あの、できる範囲のことで、あの、薬の扱い方だとか、その…、まあ日常、薬使いながら暮らしていく中で面倒見ていただくことができないかっていうお話は何軒かしたんですけども、ああ、緩和ケアでは一切シャットアウト。だめなの。道がないんです。

―― …いや、大変ですよね。

当然、僕もやっぱりそこまで行っているんで、じゃあ、何で調べてって、ネットで簡単に調べて、そんなの答えが出てくるもんでもないんで。直に、あの、厚生労働省、えっと、もちろん消防救急、あと医師会、あとまあ都道府県、うーん、まあまあそれらに、あの、「どういうふうに受診して、どういうふうに治療したらいいのかヒントというか、あの、わかる範囲でいいから教えていただけないでしょうか」。あ、保健所も入れてですね。そうしたら、どこも答えがないんです。言い方、悪いんですけど、どこも何も把握してない。痛みの患者さんを把握してないのか、知らないのか。自分たちの仕事だと思ってないのかわかんないんですけども、どこも答えがないんです。

要するに痛みを止める強い薬を使うようになってから、ご飯を食べれなくなっちゃって。もう丸々2年ぐらい、あの、経口・経腸栄養のドリンクでずっと来ているんです。それが（笑）変な話なんですけど、みんな驚かれて、「よく痩せないね」って言われてね。

―― 本当にほとんど毎日食べられないんですか。

全く食べてないです。

―― 全く食べてない。

全く食べてないです。この2年間本当に。エンシュア・リキッド（経腸栄養剤）のHというのを僕は使っているんですけど、うんと、うーん、まあ病院によって、あの…、電子カルテですね。先生が、「じゃあ、だ、ダース上げよう」って言って、それでそのエンシュアでもHというのが病院で扱いがあればいいんですけど、Hがないとカロリーが低いやつなんですね。それいっぱい飲まなきゃいけなくなっちゃうんですよ。まあそうしたら、じゃあ、その分、飯食えばいいじゃないって普通だったら思うと思うんですけど、それがうまくできにないし。で、極端に吐くっていうことないんですけど、もう味がわかんないから、食べてもおいしくない以前に、口、入っていかないんですね。もう気持ち悪くなっちゃうんですね。

それと、やっぱり怖いのが薬で当然便秘があるんで、あの、下剤も使うし、薬のほうは逆に下痢止めぐらいに、本当に強力に便秘しちゃうんで。下剤と便秘薬を――ああ、下剤と下痢止めを同時に飲むような中で、ご飯が食べれてたのが食べれなくなっちゃっている状態なんで、あんまりに良くない状態だっていう自覚は、今、非常に強く思っていてね。

何とか薬を――から脱せるとか、もうちょっと、あの、そういう便秘だとか、強力な便秘だとかしない薬…に替えてもらえればいいんですけども、がんじゃない痛みの人には薬の制限が非常に厳しいんですね。…まずそこで今その薬が替えられないっていうところで、あの…、まあ今の薬を。まあ使い続けるっていうことはしたくはないんですけど、現実、薬飲まないでいると、うーん、もう、なんかもう、いち、一時期は起きれなくなっちゃって、なんか昏睡状態みたいになっちゃった時期あったんで。まあ、まあそれ、そういう時期、そういうふうになるのもやっぱり嫌だしね。かといって、あんまり一日じゅう、だらだら、だらだら頭がぼやっとするような薬飲むっていうのも、それはやっぱり良くないことだし、やっぱりそこから脱したいというのも。

まああの、がんの人の治療では緩和ではオピオイド・ローテーション（＊）っていうらしいんですけど、薬が効かなくなってきたら、また違う薬に切り替えて、また効力取り戻すために、時間ごとにこう薬を切り替えてサイクルするらしいんですね。それが薬の種類がないから結局、今の僕の状態では、もう今、違う薬を使ってたんですけど、効果、効果がきつい割にはあんまり痛みに効かなかったんで、それはやめたんですよ。ただ、それやめるにもやっぱり半年ぐらいかかって。

＊オピオイドの副作用により鎮痛効果を得るだけのオピオイドを投与できない時や、鎮痛効果が不十分な時に、投与中のオピオイドから他のオピオイドに変更すること。オピオイド・スイッチングとも言います（日本緩和医療学会「がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン」2020年版）

―― 最初こう、モルヒネを使おうかって言われたときには、そのモルヒネの薬に関して、何ていうんですか、ちょっと抵抗があるとか、まあ逆に何もあんまり思わなかったとか、何かそういったことは何かあったりします？

あ、はい。あの、やっぱり何度かそういう話が出たときには、まあちょっとほかの薬で効くんだったらそこまでは行きたくないと思っていたんですが、事故以外に私、がん患者でもあるので、まあそういう講演会とかを聴いてた中で、モルヒネとかその医療用麻薬についての誤解がすごい多いっていうのと、その、中毒にはならない、そのちゃんとした扱い方をすれば中毒にならないよっていう話も聞いていたので、まあ意外と…。うんと、モルヒネになる前のトラムセットが、その量が多いのと、錠剤が大きくて飲むのがすごくつらかったので、それよりはその先生に、「モルヒネだったら、パクって飲めるぐらいのサイズだよ」って言われたのもあって、意外とすんなりと、「じゃあ、ちょっと飲んでみます」。でも、ちょっとその飲んでみるのもやはり不安なので、ちょうどまあお盆休みの間に試して、で、ちょっと合わなければやめますっていう感じで始めました。

―― 何かあの、副作用とかそういうのはあまりなく、来ました？

やっぱり最初は眠気と、あとだるさがあって、まあ必ずあるという便秘はもうあったので、それはもう薬で便秘のほうはコントロールしてもらって、やりました。

まあ、そのペインクリニックの先生にも、「いつ良くなるんですか」って聞いたら、「うん、良くなるかわかんない」って言われるようになって。そうするとその麻薬とかも、もちろん中毒とかがないって言われていても、その、30代から医療用麻薬を使っていて、まだまあ結婚・出産とかも全くあきらめたわけではないので、そういうときとかにはどうなるんだろうかとか、意外と今のほうが、だんだんといろんな余計な不安が増えてきていると思います。

で、まあ…、ずっとそうですね、2014年の夏ぐらいまでは、まあそのトラムセット（一般名：トラマドールとアセトアミノフェンの合剤）とかでやってきたんですけど、だんだんまたやっぱりトラムセットが効かなくなってきてしまって。で、量も最高の量を飲んでたので、それだったら、まあ医療用麻薬を使ったほうがいいんじゃないかっていう話になって、で、今2014年の8月から最初モルヒネから始めて、使い始めて、で、まあモルヒネ量、も、まあ、ある程度その量を使っているんだったらモルヒネはやめて、まあ、こう、飲むのも大変だろうからということで、えっと、フェントステープ（一般名：フェンタニル）っていうテープの薬が出て、今はそれを使っている感じです。

―― 今は、えっと、そのパッチのほうで…何とか治まっているような状況なんですか。

そうですね。何とか治まってるような、でもやっぱりその、毎日、夕方に貼り替えるんですけど、その、まあ夕方になってくると痛みが出てくるので、まあそれは単に疲れてくるからなのか、その薬の効果が薄れてきてるのかまではちょっとわからないんですが、なかなかそれだけで今ちょっとコントロールできなくなってきていて、追加で飲み薬を飲むようなことがあります。

―― その飲み薬っていうのもモルヒネになるんですか。

はい。

で、「私、普通の生活がしたい」って先生に言ったら、「普通の生活をするんだったら、もうモルヒネを飲むより以外に方法はないよ」とは言われたんですよね。でも、そう言われても、なかなか踏み切れなかったんですよね、モルヒネを飲む、飲むことに対して。だいぶたってからも、限界でしたね。ブロックがもう入らなくなって……、で、痛みはどんどん、こう…、波があるんですよ。こう…、季節の変わり目あたりに痛みが、うわーっと来るんですよね。そうしたら、もう全然自分の中でブロックにも対応できなくなって、それでもうモルヒネしかないよって言われて、モルヒネを飲むようになったんです。あ、さい、その前にリン酸コデイン、飲んだのかな。リン酸コデインも効かなかったんです、全く。……それで、その次にモルヒネになったんです。

やっぱり、あの、最初は副作用がひどくて、どっちがいいのかわからない。わかんないくらいにひどい副作用だったんですけれども、とりあえずは、あの、少しずつ少しずつ、まあよくなって、よく、痛みが、楽になっていって。で、今もう、それからモルヒネを飲み始めてから、もう、十年…以上にはなるんですけれども、やっと少しこの何年か良くなったかなっていう感じなんですよね。けど、やっぱりまあ寝込むことも多いです。でも、まあ痛みが結構和らいできたので、それは良かったなと思ってるんで、普通、普通に、生活もできるようになってきたので、モルヒネのおかげで。それで良かったなとは思っています。

―― モルヒネになかなかこう踏み込めなかったって先ほどおっしゃったんですが、どういった理由から、そのお薬換えるときの何か。

モルヒネはやっぱり、こう…、こう、精神がおかしくなるんじゃないかとかね（笑）。うん。それから、こう、なんかこう、アヘン患者とかドラッグ患者とか、そういうイメージがあって踏み切れなかったんですよね。…だけど、もう痛みには勝てなくて、で。で、先生も、「もうモルヒネしかないよ」っていうのをおっしゃるので、それじゃと思って飲み始めたんですね。痛みはすごくこう、やっぱり楽になりました。私に合ってたんですね、痛みが。

―― えーと、パルス療法以外の治療は、何か受けた治療ってございますか。

えー、あとは、ペンタジン（一般名：ペンタゾシン）の注射ですね。ペンタジンの注射も初めて使ったときにもうすっごい息まで楽になって、こんなに痛みが消えるものがあったなら何で使ってくれなかったって思うぐらいに、ペンタジンの注射は感動的にすごい全身が楽になったんですね。一気に。ただ、それは、そんなにいつも使えるもんじゃないんだっていう説明をされて。で、まあそこから1年ぐらいは使ってなかったんですけど、最終的には1日3回、ペンタジンの注射を肩やお尻やというところに使うようになって。で、その後、飲み薬もペンタジンを使って、注射と併用して痛みを調整するという形で使っていましたね。

ただ、ステロイドもそうなんですけど、最初は良かったんですけれど、だんだんと痛みが楽になる時間というのが短くなってきて。ペンタジンの場合は使えば使うほどその副作用がやっぱり出てきて、吐き気が出てきたりして、（打てるところもなくなって）もう止めざるを得なかったんですけれど。でもペンタジンの注射が使えてたときは、たとえ5分でも一瞬でもその打ったときにちょっと楽に呼吸ができるようになるので、すごくそれは、幸せだなって感じるような、治療だったんですね。でも、止めなきゃいけないなって、自分で思うようになってから、そのお薬に頼るだけではなくて、自分で何とかその痛みとうまくやっていくためには、というのをいろいろと考えたりしました。

線維筋痛症と診断されてから、それから数年はほぼ寝たきりだったんですね。結局もう自分で寝返りを打つこともできなければ、トイレに起きて行くこともできない状態で。その当時ステロイドもかなり使ってたんですが、最初にパルス療法をしたんですね。そのときはもうびっくりするぐらいに、「こんなに痛みが楽になるんだ」っていう感覚があって。なんかこれから楽になれるのかなっていうような、ちょっと期待感もあったんですが、結局ステロイドの量を減らしていけばいくほど、痛みが元に戻っていってしまって。ご飯も食べれなくなって、お水も自分でもう飲みたいとも思わないような状況で。もうまさに何のために生きているのかわからないなって思えるぐらい、病院のベッドの上で、1人、ただ横になるしかない状況だったんですけれど。

それで、まあ今は3種類ぐらいの痛み止めを使って、まあ貼りものでとりあえず治まってるんで、まあ定期的に薬も取りに行かなくても、それはそれでいいんじゃないのかなっていう考えではいます。 えっと、今はリリカ（一般名：プレガバリン）の75ミリとセレコックス（一般名：セレコキシブ）の200ミリ。あとはトラムセット（一般名：トラマドールとアセトアミノフェンの合剤）ですね。

―― その3種類の薬を自分の状態に合わせて、えーと、飲む日と飲まない日とある。

飲む日、飲まない日もあるし、あとその、一応全部2掛け（1日2回）では出てるんですけども、その組み合わせを、まあ、リリカを朝晩飲むとか、朝昼で（笑）飲むとか、その日の状況によって組み合わせ方を3種類変えてます。……それで、その3種類の飲み方を変えてだめなときは、ボルタレン（一般名:ジクロフェナク）の、えーっと、12.5とか25ミリを今は使ってます。

で、薬も、だんだん、だんだん増えてきて、今痛みを取る薬っていうか、あの、神経に効く薬というのはリリカ（一般名：プレガバリン）というお薬が2カプセルなんですよね。それと、あとトラムセット（同前：トラマドール/アセトアミノフェン）というのが最初は2錠だったんですけれども、今年の5月ごろに4錠になって、7月には6錠になったんですよね。それが結構大きなお薬で、大変、飲みにくい。そんな感じで、それ6錠になってから、痛みはかなり抑えられていますけれども、やっぱり眠気とか、その副作用が。だるさとか眠気とか、意欲がなくなるとか。でも、それを先生に言うと、どっちかどっちかを取るっていうことになるので、今は、あの、まあそれ、トラムセット6錠で、とリリカ2錠で、あの、何とか生活していますけれども。

―― 最初のころからリリカとかトラムセットが出てたわけではない？

ない。あ、リリカは、あの、入院してから、まあすぐ出ましたね。で、トラムセットは何度か入院、入退院したんですけども、4、5回目の入院ぐらいのときに、あの、「秘密の薬があるって、先生、いつもおっしゃってるんですけど、どうしてそれ、出してくださらないんですか」って、お願いして、お願いして出していただいたのがトラムセットだったんですよね。

―― これは一番よく効く？

そうですね。今まででは効い…、リリカは、「先生、これ、効くの？」って聞いたりしたんですけど、トラムセットは、私はやっぱり効いてるような気はしますね。