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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。

九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

―― えーと、パルス療法以外の治療は、何か受けた治療ってございますか。

えー、あとは、ペンタジン(一般名:ペンタゾシン)の注射ですね。ペンタジンの注射も初めて使ったときにもうすっごい息まで楽になって、こんなに痛みが消えるものがあったなら何で使ってくれなかったって思うぐらいに、ペンタジンの注射は感動的にすごい全身が楽になったんですね。一気に。ただ、それは、そんなにいつも使えるもんじゃないんだっていう説明をされて。で、まあそこから1年ぐらいは使ってなかったんですけど、最終的には1日3回、ペンタジンの注射を肩やお尻やというところに使うようになって。で、その後、飲み薬もペンタジンを使って、注射と併用して痛みを調整するという形で使っていましたね。 ただ、ステロイドもそうなんですけど、最初は良かったんですけれど、だんだんと痛みが楽になる時間というのが短くなってきて。ペンタジンの場合は使えば使うほどその副作用がやっぱり出てきて、吐き気が出てきたりして、(打てるところもなくなって)もう止めざるを得なかったんですけれど。でもペンタジンの注射が使えてたときは、たとえ5分でも一瞬でもその打ったときにちょっと楽に呼吸ができるようになるので、すごくそれは、幸せだなって感じるような、治療だったんですね。でも、止めなきゃいけないなって、自分で思うようになってから、そのお薬に頼るだけではなくて、自分で何とかその痛みとうまくやっていくためには、というのをいろいろと考えたりしました。

私は: です。

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