綱島さん（仮名）は、2006年、両足のふくらはぎに火傷のようにチリチリ焼かれるような痛みが出現した。足先にも痛みと痺れがあった。整形外科を受診したところ、筋肉痛と診断され、湿布薬と足のサポーターを処方されたが、自分では筋肉痛ではないと思った。神経内科を受診したが、原因不明で、うつ病と言われたこともあった。その後も1年間は毎日、鍼灸（しんきゅう）に通ったり、テーピングや足を締め付けるスパッツなどを履いたりして対処していたが、痛みは変わらなかった。

2010年、神経内科から紹介された専門病院で髄液検査や、手足の神経の検査を受け、シェーグレン症候群の診断がようやくされた。特定疾患（現在の指定難病）医療の受給者認定を受け、現在は月1回外来を受診している。診断がつくまで苦しい時を過ごしたが、外来の看護師が「難病だけれども病名がわかって良かったね」といって涙をこぼしてくれたことで、救われた気持ちになった。病名がわかったことで、痛いときでも気持ちは前よりしっかりしてきて、自分なりに納得してその状態を受け入れられるようになった。

クーラーの効いた場所にいると痛みが強くなるのでスーパーには入れないなど、苦労しているが、内服薬を増やして痛みはなんとかコントロールできるようになった。シェーグレン症候群の主な症状である口の渇きが辛い。体力が落ちないよう、デイケアに行って体操をしたり、運動器具を使って筋力をつけたりして、できることに前向きに取り組んでいる。

「痛い」と言っても人には理解してもらえないと思う。ひとりになる時間も大事と考える。尊敬する医師の著書を読んでいるときは痛みから解放される。本を読んで意見を伝えられる仲間ができるといいなと思っている。

夫は自分が軽い脳梗塞を経験したのを機に、病気の辛さを以前より理解してくれるようになった。近所に住む息子家族はとても協力的で、買い物を手伝ってくれる。また、一時期同居していた孫が痛みを毎日気遣ってくれて、とても救われた。家族は大きな支えとなっている。