インタビュー時年齢:50代・妻と60代・夫(2013年9月)
【1】子どものアトピー性皮膚炎の治療薬の治験(詳細不明)に参加を断られた。【2】糖尿病の治療薬の治験(詳細不明)に誘われたが参加しなかった。
首都圏在住。1998年ごろ、当時9歳だった息子を藁にもすがる思いでアトピー性皮膚炎の治験【1】に参加させようと、実施している大学病院に連れていったが、詳しい説明もなく治験ではない治療になるといわれた。また、2011年に夫が糖尿病の診断を受け、半年ほど治療を受けた後、治療費の節約になるからと治験【2】への参加を打診され、いったんは参加を決めた。しかし、仕事が忙しくてなかなかCRCと会うことができず、先方から参加の見送りを告げられた。

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プロフィール詳細

大井さん(仮名)夫婦の息子は、幼稚園の頃からアトピーがひどく、とても辛そうだった。副腎皮質ホルモンの副作用で爪が変形するほどだったが、改善が見られず、指に巻いたティッシュのことで小学校の友達に何か言われて泣いていることもあった。アトピーの治療薬の治験(①)に関する新聞の全面広告を見つけて、夫婦で相談し、息子を連れて病院に出かけた。息子本人にも「試しに治験というのをやるから学校を休むよ」とは伝えたが、当時9歳だったので「ちけん、ちけん」とは言っていたものの、理解はしてなかったように思う。

治験を実施している病院に息子を連れていったが、2回目の受診のときに、「治験ではなく、通常の治療になります」といわれ、理由を説明された記憶がない。かかりつけは他にあったし、自分たちとしては新薬を試したかったので、それができないならば、とそれ以降その病院に通うことはなかった。治験は実験台のような印象はあるが、息子のアトピーをなんとか治してやりたくて病院に行った。病院にいけば皆参加させてもらえるものと思っていたので断られたのが意外だった。

今にしてみると、臨床試験や治験を治療の一環として考えるといけないと思う。あの頃は藁にもすがる思いで参加しようとしたが、治験と治療は別のものと考えないと、患者として間違えることがあると思う。

大井さん本人(父親)も、糖尿病の治験(②)に誘われたことがあった。メリットを医師に聞いたところ「治療費が安くなる。今使っている薬は使わなくてよくなるので、お金がかからない」と言われ、これまで治療費がかなりかかっていたため、応募しようと思った。医師からエージェント(CRC)を紹介され、説明を受けるために病院で会う約束をしたが、忙しくて予定の時間に行くことができず、その後も日程調整がつかず、先方から「今回は見送りましょう」と言われた。結果的に参加しなかったが、治験を直接製薬会社がやるのではなく、このような治験の支援をする会社が間に入っていて、それがビジネスになっていることにびっくりした。

参加の動機づけとして「治療費が浮く」というのも、あとから考えてみると、果たしていいことなのかと思う。治療は治療、治験は治験なので、そういった形で治験の呼びかけが頻繁に行われているとしたら、ちょっと問題かなと思う。

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