インタビュー受け手、女性の写真

診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。

プロフィール詳細

 中学生の頃からよくお腹が痛くなる子で、病院に行くと「精神的なものだね」と言われていたが、18歳の時に痔ろうになって大きな病院に行ったらすぐにクローン病と診断された。その時は絶望して、もう彼氏もできないし、結婚も絶対できないと思い、短大に行くのも諦めようかと思ったが、友達の励ましもあって立ち直り、保育の短大に進んだ。

 クローン病と診断された高校時代は微熱が続きお腹も痛くて、1か月くらい学校にいけない時期もあったが、なんとか卒業し短大に進んだ。短大卒業後は児童演劇をしたくて、バイトをしながら夜、劇団の養成所に2年半通ったが、その時に大量下血して入院してしまった。しかし、何としても役者になりたかったので頑張って養成所を卒業して旅役者になった。北海道から沖縄まで各地を回って子どもたちにお芝居を見せて回る仕事で、そのハードな仕事を5年間続けた。養成所時代に入院した時に始めたレミケード(*1)とエレンタール(成分栄養剤)が効いて頑張ってきたが、貧血が酷くなり下痢も始まった。劇団の仕事は本当にやりがいがあったが、自分でももう十分頑張ったと思ったので劇団を辞めた。

 その後は、元々保育士の資格は持っていたので、栄養士の資格を取って保育園の栄養士として働いている。劇団に入る時も保育どもの面接の時も病気のことは隠さず話していた。特に保育園の最終面接では2時間くらいかけて病気のことを聞かれた。今治療をしていることも説明して、病院には行かせてほしいとお願いした。それでも子供が大好きで、料理が大好きだということを理解してもらえたので、採用されたのだと思っている。

 症状としては今が一番安定している。それは劇団時代の緊張感から開放されたこともあるが、2年前に結婚して精神的な安定を得られたのが大きい。お腹が痛くなっても、薬を飲むより夫のあったかい手をお腹に当ててもらうと腸が動く。手を当てると多分副交感神経が出てリラックスできる。逆に劇団時代は交感神経が優位で、舞台の上では常に張りつめていて、舞台を下りてもずっと役者でいなきゃいけないという思いがあったからかもしれない。

 もう一つ、今安定していて、手術をするまで悪化していないのは、レミケードとエレンタールをきちんと飲んで食事にも気を付けていること、さらにはメンタルケアがうまくいっているためだと思っている。確かにレミケードは良く効く薬だけれどそれを過信せず、地道にエレンタールを飲み、メンタルケアをすることが大事だと思う。

*1 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)

私は: です。

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