※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。

語りの内容

エレンタールと、数年前からエネーボっていうのを併用して栄養剤として摂取してます。エレンタールは、もう全て消化、消化直前の状態のもの、もう体に入ったらそのまま腸に入れるものなんですけど、エネーボは半消化態っていって半分消化されてるもの。だからちょっとだけ腸が頑張って吸収されるもの、それを調子がよくなってきたので「エネーボを試してみる?」って先生が言ってくれて、で、両方今、取ってます。

―― あの、味とかは違うんですか?

味は、エネーボは何か、どろ、どろどろした濃い、濃い何だろう、ミルクの飲み物みたいな、慣れれば全然飲めるんですけど、初めはくど過ぎて気持ちが悪い。でも、私は一応、今は夜、取りあえずそれで300キロカロリーなんですけど、このぐらいの缶で。夜、そのエネーボと、何か夕ご飯的なもので夜っていうふうにしてます。
エレンタールは…、もうまずいので、あの、コーヒー味のゼリーか、マンゴーとヨーグルトを混ぜたマンゴーヨーグルトのゼリーしか食べられないんですよね。試すんですけど、他の味も。
みんな今、どのぐらいエレンタール真面目に食べてるか、ちょっと、むしろみんなに聞きたいんですけど。私は本当、真面目に食べ続けているんですけど。でも、あの、結婚してから主人が作ってくれるんですよ、ゼリー、こうシャコ、シャコ、シャコ。シャコシャコするボトルも発明されて。だから、こう支えられているから、おのずと食べなきゃなと思って毎朝食べてます。

―― そうすると、あの、鼻から管で入れるというのはやっていないわけですね。

鼻からは一度もやってないです。あの鼻チューブっていう「鼻チュー」っていうのは話には聞いているんですけど、やっていないですね、一回も試したこともないです。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧