診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
プロフィール詳細
高校を卒業して浪人をしている時に、激しい下痢と腹痛で体重が3か月で20キロも減ってしまった。病院に行ってもなかなか診断がつかず、受験のストレスのせいにされた。ようやく診断がついたが、その時はクローン病ではなく潰瘍性大腸炎という診断だった。
その後しばらくは内科治療を続けたが、24歳の時に悪化して大腸の切除手術を受けることになった。しかし、お腹を開いてみたら小腸にも潰瘍があることがわかり、潰瘍性大腸炎ではなくクローン病だということがその時に判明した。
それまで自分は潰瘍性大腸炎だから大腸の摘出手術を受ければほぼ完治できると信じていた。ところがクローン病だったと聞かされたため、顔が青ざめるほどのショックを受けて立ち上がれなかった。
しかし、たまたま同じ時に入院していたクローン病の患者が患者会を立ち上げるということになり、主治医からもそれを手伝うように言われて、患者会の立ち上げに参加した。その中で多くの同病の人たちと話し合うことで、病気だからと言ってなにも諦める必要はなく、前向きに人生を考えることができるようになった。
そして、その後大学を卒業し、小さい頃からの夢であった医者になり、専門分野も決して楽ではない脳外科の道を選ぶことになった。その間に十二指腸に穴が開き腹膜炎を起こして緊急手術となったり、決して寛解状態が続いていたわけではなかったが、ついに38歳の時に、激務のせいか、小腸の狭窄で3度目の手術となった。
この手術を機に脳外科を辞めて、訪問診療の医師に転向した。最初の3年間は一人で訪問診療をやっていたが、どうしても自分の体調が悪い時のバックアップが必要だということで、現在は訪問診療専門のクリニックで勤務している。
今までに自分の進路選択や結婚で迷ったことはなかったが、子どもに関しては、免疫調節薬などを飲んでいたこともあり、かなり悩んだ。しかし、主治医とも相談して薬を少し調整することで、結果的にはクローン病も悪化せず二人の子どもを授かることができた。
食事に関しては、調子が悪い時は絶食にして栄養補助剤で過ごすのがクローン病では原則だということは知っているが、自分はなるべく普通の食事から栄養とカロリーを摂ることを心がけている。そういう意味では不良患者かもしれないが、これまで仕事においても激務の仕事をあえて選んだり、当たって砕けて、人生七転び八起きで生きてきた。失敗は数限りなくあるが、その分濃密に生きているかなと思っている。
<追加インタビュー>
2018年6月以降体調に波があり、綱渡り状態ではあるが、概ね寛解を維持できている。薬はレミケード(*1)を使っていたが、2019年ころから少し効果減衰が感じられるようになった。レミケードは8週に一度使っているが6週目くらいから効果がうすれるようになり、その時にゼンタコートカプセル(*2)を併用するようにしたら、これがとても良く効いている。ゼンタコートは8週の内最後の2-3週だけ使っているが1年近くたつので、レミケードの次の薬も検討しなければならないと考えている。
仕事は基本的に訪問医を続けているが、頼まれて産業医の仕事をすることもある。
*1 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*2 ゼンタコートカプセル:(一般名ブデソニドカプセル)ステロイドの一種だが主に腸管だけに作用するため副作用がプレドニンなどに比べ少ない。
その後しばらくは内科治療を続けたが、24歳の時に悪化して大腸の切除手術を受けることになった。しかし、お腹を開いてみたら小腸にも潰瘍があることがわかり、潰瘍性大腸炎ではなくクローン病だということがその時に判明した。
それまで自分は潰瘍性大腸炎だから大腸の摘出手術を受ければほぼ完治できると信じていた。ところがクローン病だったと聞かされたため、顔が青ざめるほどのショックを受けて立ち上がれなかった。
しかし、たまたま同じ時に入院していたクローン病の患者が患者会を立ち上げるということになり、主治医からもそれを手伝うように言われて、患者会の立ち上げに参加した。その中で多くの同病の人たちと話し合うことで、病気だからと言ってなにも諦める必要はなく、前向きに人生を考えることができるようになった。
そして、その後大学を卒業し、小さい頃からの夢であった医者になり、専門分野も決して楽ではない脳外科の道を選ぶことになった。その間に十二指腸に穴が開き腹膜炎を起こして緊急手術となったり、決して寛解状態が続いていたわけではなかったが、ついに38歳の時に、激務のせいか、小腸の狭窄で3度目の手術となった。
この手術を機に脳外科を辞めて、訪問診療の医師に転向した。最初の3年間は一人で訪問診療をやっていたが、どうしても自分の体調が悪い時のバックアップが必要だということで、現在は訪問診療専門のクリニックで勤務している。
今までに自分の進路選択や結婚で迷ったことはなかったが、子どもに関しては、免疫調節薬などを飲んでいたこともあり、かなり悩んだ。しかし、主治医とも相談して薬を少し調整することで、結果的にはクローン病も悪化せず二人の子どもを授かることができた。
食事に関しては、調子が悪い時は絶食にして栄養補助剤で過ごすのがクローン病では原則だということは知っているが、自分はなるべく普通の食事から栄養とカロリーを摂ることを心がけている。そういう意味では不良患者かもしれないが、これまで仕事においても激務の仕事をあえて選んだり、当たって砕けて、人生七転び八起きで生きてきた。失敗は数限りなくあるが、その分濃密に生きているかなと思っている。
<追加インタビュー>
2018年6月以降体調に波があり、綱渡り状態ではあるが、概ね寛解を維持できている。薬はレミケード(*1)を使っていたが、2019年ころから少し効果減衰が感じられるようになった。レミケードは8週に一度使っているが6週目くらいから効果がうすれるようになり、その時にゼンタコートカプセル(*2)を併用するようにしたら、これがとても良く効いている。ゼンタコートは8週の内最後の2-3週だけ使っているが1年近くたつので、レミケードの次の薬も検討しなければならないと考えている。
仕事は基本的に訪問医を続けているが、頼まれて産業医の仕事をすることもある。
*1 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*2 ゼンタコートカプセル:(一般名ブデソニドカプセル)ステロイドの一種だが主に腸管だけに作用するため副作用がプレドニンなどに比べ少ない。
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している