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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。

語りの内容

そこで、まあ治療は続けていたのですが、まあ、はかばかしくよくはならず、えー、まあ、もうちょっと専門性の高い、病院のほうに紹介するので、そちらで、あの治療をしてみてくださいということで、大学病院さんのほうに紹介してもらって。
そこは、まあクローン病の患者さんや、潰瘍性大腸炎の患者さんが多く集まってくる、あの、ところだったので、まあ、そういう引き続きいろいろ治験を受けたりやってみたんですが、それでもよくならず。
で、かれこれ7年ほどたちまして、で、もうこれは大腸を、あの、あ、全摘して、ひとまず病気を落ち着けて、で、その後は、まあ潰瘍性大腸炎なら、ほとんど病気は表に出なくなるから生活は楽になるよということで、手術を受けんですね。
で、手術をするためにおなかを開けてみたところ、あれ、あの、この子、あの、小腸もやられているねというふうな、ことが分かりまして、で、急きょ、あの診断名がもう術中にクローン病に変わりまして(笑)、で、えー、小腸も一部切除も行った上での大腸、まあ全摘っていうかたちで治療を一回、まあ、してそこから先は、今度はクローン病として治療が始まったんですね。
で、そのときにやっぱり僕がショックだったのは、この手術を乗り切れば、こう劇的に楽になる、あの、と言われていましたので、あの、「いや、実はね、クローン病なんだ」と。
えー、まあクローン病のことも、やはり少なからず知っておりましたので、クローン病となると今度は、もう消化管全体をやられる病気なので、じゃあ終わりがない、じゃあまた繰り返すのかと、このときにものすごい絶望を感じたのを、もう今でも覚えています。はい。
まあ、手術の後に、その説明を受けたときに僕の顔がみるみる青ざめていくのがよく分かったと、はい、あの、後で、あの、その際にいた看護師さんに話してもらったことを、まあ、覚えています。

(注:大腸型のクローン病と潰瘍性大腸炎の治療に大きな違いはないので、潰瘍性大腸炎と誤診されたために病状が悪化したというわけではない。)

私は: です。

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