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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。

語りの内容

―― そうすると、あの、しばらくは、その患者会の役員として活動をされていたわけですね。

A:そうです。

―― そうすると、まあ、新しく患者会に入ってこられる方とかいらっしゃると思うんですけれども、そういう方にはどういうような、その言葉を掛けておられました?

いや、もう本当に、あ、よくいらっしゃいましたねっていうので、僕もあの、1人でどうしようと思っていたんですけどって、こう患者会でいっぱい人を見ると結構いろんな職業や、いろいろなことをやっている人とかいて面白いですよってみんなに、あ、声を掛けていましたね。はい。

―― まあ、その、中には、その患者会っていう、まあ、ものに対して、こう拒否反応っていうかですね、えー、みたいな、あー、方もいらっしゃると思うんですけれども、そういうような方とお話しするようなことってありました?

ありましたね。はい。
実際にその、あの、足しげく、あの、ご両親がその患者会の集まりとかに顔を出してくださるんですけど、ご本人、肝心のご本人が全然来られないと。
で、よくよく話を聴いてみたら、やっぱり何かこう患者会とかに参加すると、うーん、何というか、本当に病気だっていうことを認めて、巻き込まれて一緒に何というか、もう何か嫌な言い方をしちゃいますけど傷をなめ合うみたいな、そんな世界に引きずり込まれちゃうんじゃないかって思っている人は少なからず何人かいました。うん。
だから、そんなんじゃないよと、うん、ね、むしろどちらかというと、あの、あの、お互いで、あの、刺激し合うような場所だよという感じで、そのご両親に話したりとかしたことはありましたね。はい。

私は: です。

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