診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。

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プロフィール詳細

 16歳で下痢、嘔吐、発熱があって近くの病院に行ったが、胃潰瘍、十二指腸潰瘍と診断され、なかなか正しい診断がつかなかった。その後高校を卒業して京都の大学へ通っていた時、発熱と嘔吐で入院し、そこでやっと小腸検査をしてクローン病と診断された。

 学部は法学部だったが、診断がついた後、病気を抱えて仕事をするならコンピューター関係のほうがいいというアドバイスをもらい、大学卒業後専門学校に入った。

 就職は最初大阪にある翻訳関係の会社でシステム担当の仕事をしていたが、その後東京に移り本格的にシステムの仕事を始めた。システムの仕事は結果さえ出せば勤務時間などはかなり自由なので、通院などの問題はなかった。ただし、学部を卒業した時の就職活動では、病気のことをオープンにしていたせいかどうかはわからないが、なかなか決まらなかったという経験をした。その後何度か転職したが、病気のことはすべてオープンにして就職しているので、今の会社でも、通院による休みは評価に影響させないなどの配慮をしてもらいながら元気に仕事をしている。

 症状としては狭窄によるイレウス(腸閉塞)が頻繁に起こり、そのための入院も20回を超えている。狭窄がひどくなって小腸の摘出手術も2回していて、最初は30歳のころで、2回目は50歳のころに癒着によって小腸に穴が開き緊急手術で小腸を切った。しかしその後は入院することもなく現在まで寛解状態が続いている。

 結婚するときには、病気のことは詳しく伝えて「病気はあるけど、僕と結婚したら1日1回は笑えると思うよ」と言った。現在3人の子どもがおり、子どもをつくるときは、服用していたサラゾピリンを一時的に中断した。それによる病気への影響はなかったが、最初の子どもが生まれた後は、夜眠れなかったりして体調を崩した時もあった。また、この病気は、遺伝性はないといわれているが、やはり自分の子どもが発症するかもしれないと少し心配している。

 若くして発病した人に対しては、「発症してすぐは深刻になって病気のことを学ぶことが大事だが、そのあとの長い暮らしの中では、悲観的にならずうまくやっている人のやり方を見習っていくのがいい」と言っている。

<追加インタビュー>
 2019年5月にイレウスで1か月入院した。その時はイレウス管を入れたが、最近のものは留置するだけでなくモーターで吸引するようになっているので以前より早くイレウスが解消した。その後は寛解を維持している。薬はサラゾピリンからペンタサに変えたが白血球数の減少が認められたので、薬の量は減らすようにしている。処方の基本であるエレンタールは相変わらず続けている。

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