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プロフィール

インタビュー35

診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
主な発症部位:小腸
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。
16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、免疫調節薬や生物学的製剤は使用していない。あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。

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まあ、当時の上司もべつに普通に働いてたら問題ないと言ってましたけどね。で、どうしてもコンピューターの仕事なんで実際どこでもできれちゃう、できるんで(笑)、でも本当はサービス残業になるんですが、持ち帰ったらべつにできないことではないんで、まあ、そういう意味では有利に働いていたような気はしますけど。

特にソフト業界はなんですけど、もう当時からちょっと病んでいるって言ったら変ですけど、オタクみたいなやつも結構いるんで。
そして今、今もそうなんですけど、ちょっと変わった業態というか、あの、就業の仕方がちょっと変わっているんで、当時から、どこで休んでてもあんまり分からないんですよね。
だから、どっちかいうと成果が、納品までにきっちり何かができるっていうことを大事にするんで、そんなに当時も気にしてなかったと思いますね。

―― えー、勤めておられて、こんな配慮をしてもらえて良かったとか、あるいはこんな配慮をしてほしかったとか、そういうようなお話ってありますか?

あの、今、実はその勤めているんで、普通に、あの、兵庫県で勤めているんで会社員なんですけど(笑)、今は配慮、結構配慮、通院は、あの、評価には値し、あの、いわゆる勤務評定には関係ないという判断をしてもらっていると思うんで…。
あの、いわゆる病気で休むのって、べつに風邪で休むのも病気なんで、まあ、取引先の方に言わせると、まあ、「分かって休んでくれるから、比較的雇用はしやすい場合もあるよね」って言う社長さんも、い、いるぐらいで。
だから今の、多分オーナーもそう思っているの、今私を雇用している会社の社長さんも。だから、その辺の配慮は逆に言ってもらったほうが。あの、会社から、計画的に休んでくれるのには問題がないっていうふうに言ってもらえるようなことを言ってもらえば多分患者、今はもういい年こいてるんで言えるんですけど、若いときはなかなか頑張っちゃうんで、どんどん症状はひどくなるんですよね。
だから、少し、その、最初から会社は理解しているとこは結構あると思うんで、その辺は配慮してもらえると思いますし、配慮したほうがいい。逆に長続きするような気はしますけどね。

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