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プロフィール

インタビュー35

診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。

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―― クローン病という診断が出たときにご家族の反応とかっていうのは、どんな反応がありました?

すごくそれ、私にとって、私の今あるにはすごくそれ、すごくキーだと思うんですけど、あの、18歳から出てしまう、家を出てしまうんで、実際に病気が分かったときには両親は知らないというか、し、病名は聞きに来てますけど。
で、まあ、実際には両親働いてましたんで、実はそんなに深刻になってるって多分両親知らなかったんですね。で…、それを言うと母にも怒られるんですけど、そんなに見舞いにも来てもらってないんですよね。だから、すごく精神的には逆に、家族に。
あの、患者会をやっているときには(患者の親に)保護し過ぎですよと、お母さま、お父さまはあまりにもすごく深刻なんですよって(言っているが、それに対し)比較的(自分の)両親はあまり今も病気の状態っていう、どんな病気っていうのは、分かってないと思いますね。
まあ、父はもう結構高齢で認知始まっちゃっているんですけど(笑)、若いときからそんなに…、はい。多分、発症したときには、ちょうど私の今の年代だと思うんですけど一番仕事の忙しい時期で、もう離れちゃってますんで、もう病院に任せたみたいな感じになってたと思います。

―― それは逆に、ご本人にとっては気が楽だったということなんですか? あんまりご両親に過度に心配されるよりは。

逆に言うと、もっと心配してくれっていう気持ちもあったんですよ、当時は。当時はね。

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