医療者とのかかわり
今回インタビューに協力いただいたみなさんは長い間医療機関にかかっており、多くの医療者と関わってきました。多くの方は信頼できる医師や看護師に出会っています。しかし、中には医療者に理解してもらえなかったり、ひどい対応をされた経験を持っている方もいました。その時患者はどう感じ、どうしてほしかったのかを語っています。また発症してから医療者になった人たちは、患者と医療者の両方の気持ちを持って、その関係について語っています。
療養の支えになった
さまざまな医療者と出会う中で療養の支えとなった看護師や医師たちについての語りを紹介します。
小児科の看護師さんが親身になって話や悩みを聞いてくれた。医療者は患者の病気を見るのは勿論だが、その人の全体を診なければならないと思う。自分はそういう人に出会えてよかった
環境の悪い海外へ行こうとしたときや激務の仕事に就こうとしたときに、いつも背中を押してくれた先生にとても助けられた
その医師は若い患者に対して「医者になれ」とよく言う。「死ぬほど勉強すればなんにでもなれる」と。後ろ向きの言葉ではなく希望を与える言葉がうれしかった（音声のみ）傷ついた対応
一方で、医療者の対応に傷ついたという経験を持つ人もいました。次の女性はその経験がトラウマになってその後大腸カメラが受けられなくなったそうです。
その医者は、大腸内視鏡をしている時に「痛いからやめてほしい」と頼んでも多くの研修医に説明を続けて検査をやめようとはしなかった次の方は、転院を予定していたが、レミケードの注射のタイミングが合わず、元の病院でもう1回だけ打たせてほしいと希望したところ、なぜできないのか、できないならどのようにしたらよいのか説明もなくひどい断られ方をしたそうです。
大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った治療方針について
次に紹介するのは、治療方針に関する語りです。自分から治療を提案して、主治医と相談しながら決めている人もいれば、患者としてはなかなか自分の意見を言うのは難しいという人もいました。また、担当の医師が変わることの苦労を語る人もいれば、具体的な治療内容の前に患者がしたいことを尋ねてくれる医師について語る人もいました。
治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
治療方針については、薬のことや手術のことで主治医と意見が合わないこともあるが、やはり専門医なので従うことになる。セカンドオピニオンも聞いてみたいがまだ実現していない
担当医が変わると必ずステロイドを減らそうと言われるが、減らすと悪化して、前より増量することになる。それをがんばって説明しても、中には折れない医師もいて苦労した
主治医は、まず始めに私に何がしたいかということを聞いてくれて、それに向かっていくためにはどんな治療をしたらいいかを考えてくれた医療者と話すこと
治療方針を検討する場面に限らず、どのような状況でも関係性の基本は話をすることです。医療者と話すことについては、相手や状況、内容によってさまざまな患者側の思いや経験が語られていました。次の女性は、同性同士が話しやすいと女医さんに変えてもらったそうです。また、医師に自分の状況を伝える患者力が大切だという人や相手によっては話さないという人もいました。
男性の医師には話しにくいこともあり、女医さんに変えてもらった。今の悩みは、外来の待ち時間が長く、医師が忙しそうでなかなか詳しい話ができないことだ複数の病気で、それぞれ主治医がいたり、複数の医療機関にかかわりのある次の方は、自分がハブになって先生たちを繋ぐ存在だと話していました。この方はそれを「一人チーム医療」と呼んでいました。
小児科から内科へ
子どもの頃に発症した人は成長するにつれ、小児科から成人の診療科に移らなくてはなりませんが、信頼関係ができていた小児科医のもとを離れ、新しい医療者との関係性を作ることは必ずしも容易なことではありません。医療者間の情報の引継ぎや連携がスムーズに行かないこともありますが、次の方の場合は元々小児科と内科の連携があったので特に問題はなかったということでした。
医療者になった患者
ここからはクローン病を発症してから医療者になった方々の語りを紹介します。患者体験を医療の仕事でどのように活かしているか話しています。次のお二人は医師になった方々です。
自分が医療行為をする時に普段から気を付けているのは、自分が医療者側に行きすぎないように、患者の立場や気持ちを忘れないようにしている
訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う次の方は薬剤師ですが、患者の立場になってみると、両者が対等の立場でコミュニケーションをとることが必要だということが分かったと言います。
患者の立場になってみると、医療者側には権威というのがあって患者は医療者に言えないことがある、ということが分かった。人と人としてコミュニケーションを取ることが大事だと思う次の方は、看護師として仕事をするうえで、自分の病気の体験が役に立つことがあったと語っています。
検査の説明をするときなどは、より具体的に説明することができることもある。また仕事をしている患者さんで辞めようかと悩んでいたりする人には相談に乗ってあげることもできる2019年6月公開
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