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診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
追加インタビュー時:53歳(2020年8月22日)

中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。

語りの内容

2人の男の子がいるんですけれども、やはりあの、家庭サービスとして、ま、どこかに出掛けるですとか、野球やってたもんですからその応援に行くですとか。ま、それも他の、あの、父兄の方と、ま、遜色ないような形で出てくんですけれども体力的にちょっと、非常にきついことがあり、ま、休めないんですけれども出てって、ま、帰ってきてはもうぐったりしてしまう。ま、そんな経験もありました。
ただ、やはり人間困るとこう、いろいろ考えが知恵が出てくるもんで子どもたちと、あの、キャンプに出掛けるときに、え、油分を取ってはいけないという制約がありましたので、ま、外でなかなかこうバーベキューですとか、焼き肉ですとかそういうことができないということで。で、私がちょっとこう始めてみたのがアウトドアで、あの、鍋料理をやるということを試してみました。ちょっと、あの、隣のテントとは違うメニューにはなるんですけども、これまた非常に好評で、あの、子どもたちと外に出掛けるときには、あの、クローン病患者スペシャルのメニューを考えてはキャンプなんかにも出掛けていきました。

私は: です。

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