※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
追加インタビュー時:53歳(2020年8月22日)

中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。

語りの内容

―― えっと、先ほどレミケードを使って、え、最初はすごく良かったけれども、だんだん効きが悪くなってきたというようなお話なんですけど、今、現在はどうなんですか。

はい、え、現在は…、レミケードから、え…、自己注射の、え…ヒュミラに切り替えております。

―― それはどんな効き具合ですか。

はい、えっと、レミケードよりも効きはマイルドですけれども、えっと、持続型としては、うーん、ヒュミラのほうが自分には合ってるような気がします。で、一番のメリットは、あの、自己注射でできるものですから通院をせずに、ま、ヒュミラ、え、レミケードですと4時間ぐらい、あの、病院で拘束時間があったんですけれども、それがなくなったというのがやはり最大のメリットだと思います。

―― それはどういうタイミングで打たれる、毎日打つんですか。

え、ヒュミラは2週間に1回、え、自己注射で打っております。

―― そうすっと、その、病院に行くタイミングっていうのはどんな感じなんですか。

はい、現在、あの、通院は基本2カ月に1度、処方箋を出していただいて、え、薬の処方とあと血液検査、え、これが基本になっております。

―― それで、その、え、ヒュミラをもらってきて、で、2週間に一遍自分で注射すると。それ、どこに打つんですか。

え、1回に、あの、1カ所なんですけれども、え、太ももの右、左、外、中と、あの、4カ所ありますので、え、ローテーションでずっと、えー、4回やったらまた元の位置に戻ってくるような形で打ち分けております。

―― それは痛くはないんですか、あんまり。

そうですね、あの、全く痛くないわけではないですけれども、え、あの、痛さを少しでも、ま、軽減できないかといろいろ自分でも試してみまして、え、現在は、あの、お風呂上り、少しこう体がこう、ぽかぽかしてるときに、え、打っております。

―― それは別に、その、慣れるとかいうことなく最初から誰でもできるものなんでしょうか。

はい、あの、最初は病院での注射指導がありまして、で、看護師さんに打ってもらってたんですけれども。え、4回目か5回目ぐらいからこう自分で、最初は病院で自分でこう打つようになり、で、慣れてきたところで、え、自宅でも、あの、打てますよということでだんだんと切り替えていきました。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧